Intervención nutricional en parálisis cerebral | HCP | vivirconlaparalisiscerebral

Nutrición
ESTRATEGIAS NUTRICIONALES

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A menudo, los niños con PCI requieren intervenciones nutricionales específicas.

 

Proporcionar una nutrición óptima a los niños con parálisis cerebral infantil (PCI) ayuda a mejorar su estado nutricional y su estado de salud general2.Los objetivos son:

  • Favorecer el aumento de peso y el crecimiento lineal
  • Mejorar la capacidad fisiológica y funcional

Los problemas nutricionales en este grupo de niños surgen de una gran variedad de causas que requieren de un enfoque multidisciplinar cuyas decisiones siempre deben tomarse de acuerdo con la familia y/o cuidadores

 

El primer paso para definir una estrategia nutricional es conocer el estado nutricional del niño. La evaluación del estado nutricional debe basarse en 5 puntos:

  • Situación clínica
  • Evaluación de la alimentación
  • Exploración clínica
  • Evaluación antropométrica
  • Pruebas complementarias

Situación clínica

 

  • Enfermedad actual: diagnóstico, tiempo de evolución, tratamiento e ingresos hospitalarios previos
  • Enfermedades asociadas con su estado clínico (RGE, disfagia, estreñimiento, infecciones respiratorias recurrentes, convulsiones, intervenciones y fracturas óseas)
  • Tratamiento farmacológico
  • Otras afecciones médicas
  • Grado de discapacidad intelectual
  • Grado de discapacidad motora (link a Gross Motor)

Evaluación de la alimentación

 

Para evaluar como es la alimentación del niño con PCI es interesante conocer qué come y cómo come.

Realizar, por ejemplo, una encuesta dietética (recuerdo de 24 horas o de 3 días) permitirá conocer la distribución de nutrientes y estimar el volumen y el aporte calórico que recibe a diario.

 

Resulta interesante también conocer:

  • La textura de los alimentos ingeridos (líquidos, triturados o sólidos) y si existe necesidad de utilización de espesantes
  • La cantidad de líquidos ingeridos diarios (generalmente se tiende a infraestimarla)
  • El modo de alimentación y tiempo dedicado a ésta así como realizar una valoración de la deglución por si el niño presentara disfagia

Si es posible, para ayudarle a identificar los problemas específicos de alimentación del paciente con PCI, puede llevar a cabo una observación de la ingesta en la consulta para observar mejor cómo come su paciente

 

Algunos signos que pueden levantar la sospecha de que hay un problema de ingesta en el niño son3:

  • Actitud respecto a la comida (Estresante)
  • Tiempo invertido en cada comida (>30min/comida o >3h/día)
  • Signos y síntomas de disfagia y/o respiratorios (Atragantamiento, tos, enrojecimiento facial, apnea, llanto e irritabilidad)
  • Necesidad de modificar la textura (Sí)

Exploración clínica

 

Al realizar la exploración clínica del niño con PCI puede ser de utilidad, para determinar su situación nutricional, hacer una valoración del estado general (coloración, hidratación,…), de la postura, del grado de desarrollo así como determinar la presencia de deformidades óseas y de otras alteraciones (alteraciones bucales, úlceras de decúbito, signos de afectación cardiopulmonar,…)

 

Evaluación antropométrica

 

Este es un elemento clave para la valoración inicial del estado nutricional del niño con PCI y para el seguimiento posterior. Sin embargo, en estos pacientes la obtención de datos antropométricos puede tener mayor complejidad.

 

Puede ser de interés realizar las determinaciones de

  • Peso corporal
  • Estatura/longitud
  • Longitud de segmentos corporales
  • Perímetros
  • Pliegues cutáneos

Es necesario realizar un seguimiento mínimo prospectivo y personalizado cada 6 meses, aunque la frecuencia puede ser mayor en lactantes y en niños con deterioro progresivo

 

Hay indicadores específicos de crecimiento disponibles para niños con PCI, pero ESPGHAN no recomienda su uso para la detección de la desnutrición o del riesgo de desnutrición. En cualquier caso, conviene usar siempre los mismos patrones para evaluar la progresión.

 

Las medidas obtenidas deben compararse con los estándares de referencia bien por medio de percentiles o z score

Criterios de desnutrición de la OMS

 

Criterios de riesgo de desnutrición aguda

 

  • Z-score de IMC > -2 y < -1,28 (percentil > p2 y < p10)
  • Z-score de MUAC < -1,28 (percentil < p10)
  • Z-score de pliegues cutáneos <-1,28 (percentil <p10)

Criterios de desnutrición aguda

  • Z-score de IMC < -2 (percentil < p2)
  • Z-score de MUAC < -2 (percentil < p2)
  • Z-score de pliegues cutáneos <-2 (percentil <p2)

Pruebas complementarias

 

Se recomienda realizar análisis hematológicos y bioquímicos de forma anual.

 

Los análisis hematológicos y bioquímicos pueden incluir las siguientes determinaciones: hemograma, metabolismo de las proteínas (albúmina y prealbúmina), metabolismo del Fe, niveles de Zn y de Ca, P, Mg, fosfatasas alcalinas, hormonas paratiroideas, vitamina D y B12, ácido fólico, Na, K, urea, creatinina, glucemia y enzimas hepáticas.

 

Otras pruebas que pueden tener que realizarse son:

  • Determinación de la densidad mineral ósea (dado que en estos niños existe riesgo de osteoporosis)
  • Videofluoroscopia (para evaluar la presencia de disfagia)
  • PH-metría de 24 horas y/o manometría (para evaluar la presencia de RGE)
  • Endoscopia (para evaluar la presencia de esofagitis).

Tratamiento nutricional niños

 

Una vez valorado el estado nutricional del niño y considerada la necesidad de llevar a cabo una intervención nutricional, tenga en cuenta que los familiares desempeñan un papel clave por cuanto las decisiones siempre deben tomarse de acuerdo con ellos.

 

Por ello es necesario informar/formar de manera adecuada a las familias.

Cuanto mejor sea la comunicación con éstas, mayor es la probabilidad de que la intervención nutricional sea exitosa.

La intervención nutricional en estos niños…

  • Requiere un equipo multidisciplinar
  • Debe ser individualizado implicando a la familia
  • Debe empleando el método más fisiológico, seguro y mejor tolerado
  • Asegurar ingesta de energía, proteínas y micronutrientes, adecuada textura y postura, utensilios adaptados
  • Tratar los problemas digestivos añadidos (RGE o estreñimiento)

Los requerimientos nutricionales del niño con parálisis cerebral varían en función del grado de deterioro físico, la composición corporal, los niveles de actividad física y se ven afectados por la presencia de dificultades de la alimentación3.

 

Para calcular los requerimientos estimados de energía y nutrientes, se recomienda individualizar la energía basándose en el peso corporal ideal correspondiente a la edad cronológica (percentil 10-25) en el niño desnutrido, y en múltiplos (1,0-1,2) de la tasa metabólica en reposo en niños obesos.

 

La evaluación antropométrica es el primer paso necesario para calcular los requerimientos de energía.

 

Preferentemente, la medición del peso debe hacerse en una báscula digital; pero, si el niño no puede ponerse de pie, se recomienda utilizar una báscula para silla de ruedas4.

La altura de los niños menores de 2 años o de aquellos que no pueden permanecer de pie debe obtenerse a través de la medición de segmentos corporales4.

Medición de segmentos corporales

Para calcular la composición corporal utilizar el grosor de los pliegues cutáneos y la impedanciometría4.

Es aconsejable monitorizar el peso y la talla

Los cuidadores pueden tener preguntas o dudas sobre la nueva estrategia nutricional, y es importante que explique de forma completa los motivos por los que el niño necesita un soporte nutricional específico, cómo hacer que todo funcione y quién puede ayudar.

En función de si la nutrición del niño es adecuada o no y de si la deglución es o no segura se seguirá una u otra estrategia nutricional

 

Referencias bibliográficas:

  1. Marchand V. et al. Nutrition support for neurologically impaired children: a clinical report of the North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2006;43(1):123-35.
  2. Verall TC et al. Children with Cerebral Palsy: Caregivers' Nutrition Knowledge, Attitudes and Beliefs. Can J Diet Pract Res. 2000;61(3):128-134. Benfer KA, Bell KL, Ware RS, Davies PSW, Boyd RN.
  3. Oropharyngeal dysphagia and gross motor skills in children with cerebral palsy. Pediatrics. 2013; 131: e1553-e1562.
  4. Scarpato E et al. Nutritional assessment and intervention in children with cerebral palsy: a practical approach. Int J Food Sci Nutr. 2017;68(6):763-770.

Un gran número de niños con parálisis cerebral infantil (PCI) son incapaces de alimentarse con la comida habitual por ello debe adaptarse la textura triturando la comida sólida y, en muchos casos, espesando los líquidos.

En este sentido, los espesantes pueden ser una solución que garantice la normal ingesta de líquidos en este tipo de niños ya que se ha demostrado que reduce el riesgo de neumonía por aspiración. Los espesantes son cómodos y pueden añadirse fácilmente a los líquidos. Puede utilizarse para modificar la textura de todo tipo de líquidos, calientes o fríos (agua, leche, chocolate caliente e incluso suplementos nutricionales orales).

Los líquidos pueden espesarse y obtener diferentes texturas, que pueden describirse mediante los siguientes términos::1

Líquido textura néctar

Los "líquidos en textura néctar"

  • Pueden beberse sorbiendo con una cañita
  • Pueden beberse en taza
  • Al decantar el líquido espesado, éste cae formando un hilo fino
Líquido text textura miel

Los "líquidos en textura miel"

  • No pueden beberse con pajita
  • Se pueden tomar en taza o tomar con cuchara
  • Al decantar el líquido espesado, éste cae formando gotas espesas
  • Al cogerlo con una cuchara no mantiene su forma

Liquido textura pudin

Los "líquidos en textura pudin"

  • No pueden beberse
  • Sólo pueden tomarse con cuchara
  • Al decantar el líquido espesado, éste cae en bloques
  • Al cogerlo con una cuchara sí mantiene su forma

Referencias bibliográficas:

  1. NHS, Appropriate prescribing of thickeners for dysphagia in adults, PrescQIPP, Bulleting 100, 2015. Available at: https://www.prescqipp.info/thickeners-for-dysphagia/send/169-thickeners-for-dysphagia/1939-bulletin-100-thickeners-for-dysphagia
  • No puede beberse
  • Sólo puede tomarse con cuchara
  • Al decantar el líquido espesado, éste cae en bloques
  • Al cogerlo con una cuchara sí mantiene su forma
  • No puede beberse
  • Sólo puede tomarse con cuchara
  • Al decantar el líquido espesado, éste cae en bloques
  • Al cogerlo con una cuchara sí mantiene su forma
  • NESTLE HEALTH SCIENCE

    En determinadas situaciones, cuando con la dieta no podemos aportar los nutrientes requeridos, puede ser necesario el uso de suplementos nutricionales orales para complementar las comidas y garantizar un adecuado aporte nutricional al niño.

    Existen productos con una composición definida y saborizados que pueden emplearse vía oral y garantizar un aporte concreto de macro y micronutrientes. 

    Los suplementos nutricionales deben tomarse además de la alimentación habitual (no en lugar de ésta). Se hallan disponibles en el mercado en diferentes formatos (en polvo o líquido) y también en una gran variedad de sabores. 

    Después de la prescripción del suplemento nutricional más adecuado al niño según su edad y necesidades suele recomendarse un seguimiento inicial, pasados entre 1 y 3 meses, excepto en lactantes y niños con un grado de desnutrición elevado, que necesitan un seguimiento a más corto plazo. 

    Para mejorar el cumplimiento de la pauta nutricional y facilitar su toma, los suplementos nutricionales se pueden ofrecer en atractivas presentaciones fáciles de preparar. 

    Si el aumento de peso sigue siendo insuficiente a pesar de la introducción de un suplemento nutricional, es posible que deba tener que considerar el siguiente paso en el soporte nutricional, es decir, la nutrición enteral por sonda.1

    Referencias bibliográficas:

    1. Bell KL and Samson-Fang L. Nutritional management of children with cerebral palsy. Eur J Clin Nutr. 2013;67 Suppl 2:S13-6.

    La nutrición enteral por sonda precisa que el niño tenga el sistema digestivo funcional. Estaría indicada para niños con PCI que no alcanza a obtener el 60 % - 80 % de sus requerimientos nutricionales con otras estrategias más fisiológicas (ej: consejo dietético, suplementación nutricional oral). También se aconseja en niños con problemas graves de alimentación y deglución.1

    Una vez se ha instaurado la sonda puede optarse por diferentes métodos de administración de la fórmula por sonda2:

    - Bolus intermitente (forma más frecuente)
    - Débito contínuo
    - Combinado de débito contínuo por la noche y bolus duante el día

    Aunque el niño no se alimente por vía oral, es importante asegurar que se le incluye en los momentos de las comidas familiares.3

    Es importante que, a pesar de que el niño tenga la nutrición enteral instaurada, se promueva la estimulación de la vía oral3. El trabajo conjunto con logopedas puede minimizar los riesgos asociados a la disfagia.

    Indicaciones para la colocación de una sonda de nutrición enteral
    Nutricionales
    El tiempo dedicado a las comidas es extremadamente largo
    Incapacidad para cubrir los requerimientos de líquido diarios
    Incapacidad para alcanzar las necesidades nutricionales diarias por vía oral
    Pérdida moderada/grave (< 80 % de peso para la estatura)
    Retraso lineal moderado/grave (< 90 % de altura para la edad)
    Neurológicas
    Anomalías orofaciales asociadas a dificultades de deglución
    Evaluación del logopeda que indica riesgo de aspiración
    Complicaciones recurrentes de las dificultades de deglución (aspiración, neumonía, esofagitis)

     

    Ekvall S, Ekvall V. Nutrition Support for Children with Developmental Disabilities. In: Baker SS, Baker RD, Davis AM, eds. Pediatric Nutrition Support. Jones & Bartlett, 2007:363. Used with permission..

    Su consejo y su apoyo ayudará a cuidadores y pacientes a superar los obstáculos. Recuerde que la alimentación tiene un significado emocional más allá de proporcionar la nutrición adecuada.1

    La nutrición enteral por sonda puede ser una solución temporal, hasta que el estado nutricional del niño mejore y aumente de peso, o puede ser una solución permanente si se prevé que la vía oral no será suficiente a largo plazo.


      La elección de la vía de acceso depende de dos factores:

    • La duración prevista para la nutrición enteral por sonda
    • La situación clínica del niño

    Infografía sobre el sistema digestivo

    Nutrición enteral por sonda NG y NY

    Nutrición enteral por sonda nasogástrica y nasoyeyunal.

    Las nutriciones enterales por sonda nasogástrica y por sonda nasoyeyunal son adecuadas para su uso a corto plazo (aproximadamente 8-12 semanas), debido a que las sondas de nutrición enteral pueden salirse o bloquearse  y/o resultar molestas porque pueden causar irritaciones nasofaríngeas si se usan por un período prolongado de tiempo.1

    En algunos casos, la nutrición enteral por sonda nasogástrica puede utilizarse transitoriamente antes de pasar a otro sistema de largo plazo (ej:gastrostomía) para permitir tanto la recuperación nutricional como la evaluación de la tolerancia.1

    Por otro lado, la nutrición enteral por sonda nasoyeyunal está indicada en pacientes con reflujo gastroesofágico grave, vómitos y con un mayor riesgo de aspiración.

    Infografía sobre el sistema digestivo con sonda
    Sonda

    Nutrición enteral mediante PEG y PJ

    Nutrición enteral por PEG: :  Gastrostomía endoscópica percutánea (del ingés, Percutaneous Endoscopic Gatrostomy).

    Esta vía de administración es la vía preferida cuando se requiere nutrición enteral por sonda a largo plazo (aproximadamente >8-12 semanas).

    Nutrición enteral por PJ: : Yeyunostomía percutánea (del inglés, percutaneous jejunostomy).

    Esta vía de administración suele reservarse para los niños con reflujo gastroesofágico grave y vómitos recurrentes.

    Infografía Medición de segmentos corporales

    Existe una amplia gama de fórmulas de nutrición enteral para elegir.3

    Cada fórmula de nutrición enteral se adapta a las necesidades específicas del niño con PCI (p. ej., diferentes contenidos calóricos, contenidos de fibra, contenidos de proteínas, etc.).

    →Haga clic en el apartado "Tipos de fórmulas" para comprender mejor los diferentes tipos de fórmulas de nutrición enteral disponibles.

     

    Referencias bibliográficas:

    1. Bell KL and Samson-Fang L. Nutritional management of children with cerebral palsy. Eur J Clin Nutr. 2013;67 Suppl 2:S13-6.
    2. Romano C, van Wynckel M, Hulst J et al. European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Guidelines for the Evaluation and Treatment of Gastrointestinal and Nutritional Complications in Children with Neurological Impairment. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2017; 65(2):242-64
    3. Arvedson JC. Feeding children with cerebral palsy and swallowing difficulties. Eur J Clin Nutr. 2013;67 Suppl 2:S9-12.
    4. NHS, Managing Daily Life. Available at: https://www.nestlehealthscience.us/mytubefeedingkid/managing-daily-life

    Existe una amplia gama de fórmulas de nutrición enteral disponibles para niños con parálisis cerebral infantil (PCI). La elección de la fórmula de nutrición enteral dependerá de los requerimientos específicos del paciente, así como de su capacidad de digestión y absorción.

    Las fórmulas de nutrición enteral disponibles en el mercado ofrecen diferentes contenidos calóricos, cantidad y/o fuente de proteínas, así como contenido de fibra.

    Las fórmulas de nutrición enteral poliméricas suelen ser la primera opción que se utiliza, ya que proporcionan una nutrición completa que imita una dieta normal.

    Por otro lado, las fórmulas de nutrición enteral peptídicas, especialmente aquellas a base de suero lácteo son específicas para niños con problemas de tolerancia, absorción o vómitos y pueden ayudar a reducir los episodios de diarrea en niños con afectación gastrointestinal.

    Esto suele deberse a que las fórmulas de nutrición enteral peptídicas pueden ser más fáciles de digerir, ofrecen una mejor tolerancia y son las indicadas por la ESPGHAN para niños con parálisis cerebral que padecen reflujo gastroesofágico.1

    Aquí se muestran ejemplos de diferentes tipos de fórmulas de nutrición enteral2:

    Fórmulas de nutrición enteral poliméricas o estándar

    ¿Qué son?

    Una fórmula de nutrición enteral polimérica estándar es una fórmula que se ha diseñado para niños con el tubo digestivo funcional y una digestión normal.

    ¿Qué ventajas tienen?

    • Contienen nutrientes (proteínas) intactos e imitan la dieta normal.
    • Algunas fórmulas de nutrición estándar pueden usarse tanto para nutrición enteral como para nutrición oral y algunas contienen ingredientes añadidos, como la fibra, para facilitar el tránsito intestinal.

    Fórmulas de nutrición enteral peptídicas

    ¿Qué son?

    Una fórmula de nutrición enteral peptídica contiene proteínas hidrolizadas en péptidos para facilitar la absorción y la digestión en niños con alteración de la función gatsrointestinal (reflujo gastroesofágico, vómitos o problemas de tolerancia).

    ¿Qué ventajas tiene?

    • Las fórmulas de alimentación enteral peptídicas a base de suero lácteo se han diseñado específicamente para aquellos niños que tienen un funcionamiento anómalo del tubo digestivo. Este tipo de fórmulas de nutrición enteral facilitan el vaciado gástrico y la absorción de nutrientes, para lograr un aumento de la energía y la liberación de proteínas, así como la preservación de la función intestinal, y también favorecen la tolerancia gastrointestinal. 3
    • Pueden reducir el número de episodios de vómitos, regurgitación o diarrea, a la vez que contribuyen a lograr una absorción de nutrientes y una digestión óptima.4

    Hemos recopilado algunas recomendaciones útiles para la administración de las fórmulas de nutrición enteral que puede proporcionar al cuidador:

    También creemos que escuchar las historias de cómo las familias abordan la parálisis cerebral infantil puede ayudarle a comprender mejor su experiencia.

    →Vea las historias reales que hemos recopilado sobre cuidadores de niños con PCI

    Referencias bibliográficas:

    1. Romano C et al. European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Guidelines for the Evaluation and Treatment of Gastrointestinal and Nutritional Complications in Children With Neurological Impairment. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2017;65(2):242-264.
    2. NHS, Learning About Nutrition. Available at: https://www.nestlehealthscience.us/mytubefeedingkid/learning-about-nutrition
    3. Alexander D et al. Nutritional and health benefits of semi-elemental diets: A comprehensive summary of the literature. World J Gastrointest Pharmacol Ther. 2016;7(2):306-19.
    4. Minor G et al. Formula Switch Leads to Enteral Feeding Tolerance Improvements in Children With Developmental Delays. Glob Pediatr Health. 2016;3:2333794X16681887.
    5. Savino P. Knowledge of constituent ingredients in enteral nutrition formulas can make a difference in patient response to enteral feeding. Nutr Clin Pract 2017:884533617724759
    Nestle Health Science
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