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La vida de los niños con
PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL

Icono parálisis cerebral Infantil
Encuentre información útil para familiarizarse con la PCI

La parálisis cerebral infantil (PCI) es una discapacidad física que se diagnostica durante la infancia. Es un grupo de trastornos neurológicos permanentes no progresivos.

El cirujano ortopédico William Little describió por primera vez la parálisis cerebral en 1862. En la actualidad, se define la parálisis cerebral como:


un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y la postura, que causan una limitación de la actividad atribuible a alteraciones no progresivas producidas en el cerebro del feto o el lactante en desarrollo. Los trastornos motores de la parálisis cerebral suelen ir acompañados de alteraciones en la sensación, percepción, capacidad intelectual, comunicación y comportamiento y puede cursar con epilepsia y trastornos osteomusculares secundarios.” 1

La incidencia de este trastorno neurológico es más alta en niños con bajo peso al nacer (entre 1000 y 1499 g) con un valor de 59,18 por 1000 recién nacidos vivos (IC del 95 %: 43,38 - 73,95) y menor en neonatos que pesan más de 2500 g con un valor de 1,33 por 1000 recién nacidos vivos (IC del 95 %: 1,19 - 1,49).2


La incidencia global de la PCI es de 2,11 por 1000 recién nacidos vivos (IC del 95 %: 1,98 - 2,25) 2

Hace unos años, las tasas de incidencia de la parálisis cerebral infantil se utilizaban como criterio de valoración de la práctica obstétrica y la atención neonatal, y se esperaba que la mejoría en estas áreas daría lugar a tasas más bajas de parálisis cerebral.3

Por ello, las intervenciones como la monitorización fetal y la cesárea aumentaron con el tiempo.3

Existen muchos tipos diferentes de PCI, que varían en función de las partes del cuerpo afectadas, del tipo de deterioro y de la gravedad de las limitaciones de la movilidad.

→Acceda para ver los distintos tipos de PCI

 

La PCI tiene un gran impacto en la calidad de vida del niño y de los familiares4. Los cuidadores están sometidos a mucha presión y las repercusiones pueden afectar a su calidad de vida global. Con su ayuda, cuidadores y pacientes pueden superar estos retos y mejorar su vida diaria. Una mejor comprensión del recorrido emocional de los cuidadores puede ayudarle a encontrar soluciones y/o recomendaciones para ellos.



Referencias bibliográficas:

  1. Colver A et al. Cerebral palsy. Lancet. 2014;383:1240-49.
  2. Oskoui M et al. An update on the prevalence of cerebral palsy: a systematic review and meta-analysis. Dev Med Child Neurol. 2013;55(6):509-19.
  3. Reddihough DS and Collins KJ. The epidemiology and causes of cerebral palsy. Aust J Physiother. 2003;49(1):7-12.
  4. Eunson P. Aetiology and epidemiology of cerebral palsy. Symposium: Cerebral Palsy. Paediatrics and Child Health.2016;26:9:367-372.

La parálisis cerebral infantil (PCI) puede diagnosticarse al nacer pero también varios meses o años después del nacimiento. Normalmente, la PCI se diagnostica no más tarde de los tres años.

El diagnóstico de la parálisis cerebral es fundamentalmente clínico. Es necesario seguir una estrategia sistemática, centrada en los antecedentes maternos, obstétricos y perinatales, una revisión de los hitos del desarrollo, una exploración neurológica exhaustiva y una observación del niño en diversas posiciones (en decúbito supino, decúbito prono, sentado, de pie, caminando y corriendo).

Los síntomas de la parálisis cerebral infantil son complejos y varían dependiendo de los tipos y grados de afectación motora. Puede leer toda la información sobre el grado de afectación motora en el apartado siguiente.


Algunos signos y síntomas iniciales de Parálisis cerebral infantil pueden ser1,2



Signos y síntomas inicales de la Parálisis cerebral Infantil signos y síntomas de la parálisis cerebral infantil

Los niños con PCI probablemente presenten varias discapacidades asociadas. El 80 % tendrá al menos una discapacidad, mientras que el 40 % tendrá tres o más3.

Referencias bibliográficas:

  1. Colver A et al. Cerebral palsy. Lancet. 2014;383:1240-49.
  2. National Institute for Health and Care Excellence. Cerebral palsy in under 25s: assessment and management. Full Guideline. NG62. 2017. Available at:https://www.nice.org.uk/guidance/ng62/evidence/full-guideline-pdf-4357166226
  3. Cerebral Palsy. Critical elements of Care. Center of Children with Special Needs, Seattle Children’s Hospital. Seattle. WA, Fifth Edition. 2011; 4-9

Cada niño con parálisis cerebral infantil (PCI) es único, con capacidades y discapacidades diversas. Sin embargo, la gravedad puede clasificarse generalmente en función del tipo de parálisis cerebral, la parte del cuerpo afectada principalmente y el tipo de deterioro de la función motora.

La tetraplejía afecta a las 4 extremidades, la diplejía afecta a ambas piernas y la hemiplejía afecta a un lado del cuerpo1

Los tipos de Parálisis cerebral infantil son:2,3,4,5,6

Tipos de parálisis cerebral infantil
Tipos de parálisis cerebral infantil
Tipos de parálisis cerebral infantil

La siguiente ilustración muestra los distintos síndromes asociados a la parálisis cerebral espástica y atetoide8

Síndromes motores de la parálisis cerebral

Síndromes motores de la parálisis cerebral

La gravedad de las limitaciones de la movilidad en la PCI también puede clasificarse en 5 niveles diferentes, denominados el Sistema de clasificación GMFCS (Gross Motor Function Classification System,)9. Cada nivel describe claramente las capacidades físicas actuales del niño, si son necesarios equipos o ayudas para la movilidad, o si serán necesarios en el futuro.

Niveles del sistema GMFCS - E&R entre los 6 y los 12 años

Niveles del sistema GM7CS 6 Y 12 AÑOS

Niveles del sistema GMFCS - E&R entre los 12 y los 18 años

Niveles del sistema GM7CS 12 Y 18 AÑOS


Es importante reconocer la diversidad de casos y tipos de Parálisis cerebral infantil y que todos los niños con PCI son únicos, lo que requiere una atención personalizada y adaptada.

Referencias bibliográficas:

  1. Odding E,Disabil Rehabil 2006 28;28(4):183-91.
  2. Dahlseng MO,Dev Med Child Neurol 2012;54(10):938-44.
  3. Carnahan KD,BMC Musculoskeletal Disorders 2007;8:50.
  4. Andersen GL,Eur J Paediatr Neurol 2008;12(1):4-13. 
  5. Sigurdardóttir S et al. Trends in prevalence and characteristics of cerebral palsy among Icelandic children born 1990 to 2003. Dev Med Child Neurol. 2009;51(5):356-63.
  6. Prasad AN and Prasad C. Genetic evaluation of the floppy infant. Semin Fetal Neonatal Med. 2011;(16):99-108.
  7. Wong E. Motor syndromes of cerebral palsy. Nelson Textbook of Pediatrics. Saunders.2011;19E:2680
  8. Palisano R et al. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 1997;39(4):214-23.

Los trastornos del movimiento y la postura son consecuencia de defectos o lesiones en el cerebro inmaduro. No obstante, en un gran número de casos no es posible conocer las causas exactas de la parálisis cerebral..1

Es útil clasificar las causas de la parálisis cerebral conocidas en función del momento de aparición de la lesión cerebral, ya sea prenatal, perinatal o posnatal. 1

También puede ser útil conocer el efecto observado en el cerebro.2

  • Daño cerebral
  • Malformación cerebral
  • Trastornos de la función cerebral

Causas prenatales de la parálisis cerebral infantil:

Son responsables de aproximadamente el 75% de todos los casos de parálisis cerebral.1

En ausencia de pruebas claras, se asume el origen prenatal como la causa de la parálisis cerebral.3-5

Sin embargo, suele ser imposible determinar el motivo y el momento exacto del acontecimiento perjudicial1.

Causas de parálisis cerebral perinatales:

Causas perinatales más conocidas:1

  • Acontecimientos vasculares, confirmados por imágenes cerebrales (por ejemplo, oclusión de la arteria cerebral media)
  • Asfixia (representa entre el 6 % y el 8 % de los casos de parálisis cerebral)
  • Infecciones maternas durante el primer y segundo trimestre del embarazo (rubeola, citomegalovirus, toxoplasmosis)

Causas perinatales menos frecuentes1:

  • Trastornos metabólicos
  • Ingesta materna de toxinas
  • Exposiciones teratógenas
  • Complicaciones placentarias
  • Nacimientos múltiples
  • Antecedentes maternos

El tipo de parálisis cerebral también depende del periodo de gestación. La interferencia en el desarrollo cerebral durante el primer trimestre se asocia a malformaciones cerebrales, como la esquizencefalia, un defecto congénito raro caracterizado por hendiduras anormales con bordes recubiertos de sustancia gris6.

La interferencia durante el segundo trimestre se asocia a daños en la sustancia blanca periventricular6.

La interferencia durante el tercer trimestre se asocia a daños corticales y de la sustancia gris profunda6.

Causas de parálisis cerebral infantil posnatales:

Las causas de PCI posnatales son responsables de entre el 10 % y el 18 % de los casos de parálisis cerebral1,4,7.

De entre ellas, cabe destacar las infecciones, como la meningitis, y las lesiones por traumatismos en los países desarrollados. La meningitis, la septicemia y otras enfermedades, como la malaria, siguen siendo causas de parálisis cerebral extremadamente importantes en otras áreas del mundo.1

Se espera que la introducción de nuevas vacunas contra la meningitis disminuya el número de niños con secuelas neurológicas posteriores.1

Factores de riesgo de la parálisis cerebral

Factores maternos antes del embarazo (menarquía tardía, menstruación irregular, intervalos largos entre menstruaciones)

Antecedentes clínicos de la madre (discapacidad intelectual, convulsiones, enfermedad tiroidea)

Otros factores:

  • Parto prematuro, asociado a la mitad de todos los casos de parálisis cerebral8
  • Ictericia grave, que es una causa conocida de parálisis cerebral discinética6
  • Deficiencia de yodo6

Referencias bibliográficas:

  1. Reddihough DS and Collins KJ. The epidemiology and causes of cerebral palsy. Aust J Physiother. 2003;49(1):7-12.
  2. Eunson P. Aetiology and epidemiology of cerebral palsy. Symposium: Cerebral Palsy. Paediatrics and Child Health.2016;26:9:367-372.
  3. Gaffney G et al. Cerebral palsy and neonatal encephalopathy. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 1994;70(3):F195-200.
  4. Holm VA. The causes of cerebral palsy. A contemporary perspective. JAMA. 1982;247(10):1473-7.
  5. Palmer L. Antenatal antecedents of moderate and severe cerebral palsy. Paediatr Perinat Epidemiol. 1995;9(2):171-84.
  6. Colver A et al. Cerebral palsy. Lancet. 2014;383:1240-49.
  7. Pharoah PO et al. Acquired cerebral palsy. Arch Dis Child. 1989;64(7):1013-6.
  8. Rouse DJ and Gibbins KJ. Magnesium sulfate for cerebral palsy prevention. Semin Perinatol. 2013;37(6):414-6.

Gracias a un conjunto creciente de investigaciones, ahora se conoce mejor la epidemiología y la etiología de la parálisis cerebral infantil. Así por ejemplo, determinadas pruebas complementarias han ayudado a comprender las posibles interferencias que suceden durante el desarrollo cerebral en el útero. De ahí que las investigaciones actuales, especialmente sobre la plasticidad cerebral, sean clave para comprender mejor las causas y mejorar el tratamiento de la parálisis cerebral.1,2

Otra de las áreas en la que se están observando importantes mejoras se centra en ayudar a las personas con parálisis cerebral a sentirse más incluidas en la sociedad. Las nuevas tecnologías dirigidas tanto a la persona (por ejemplo, los sintetizadores de voz) como a su entorno, como los electrodomésticos inteligentes, ayudan mucho a mejorar su calidad de vida.2

Comprender las causas y las complicaciones detalladas de este trastorno es fundamental para mejorar el diagnóstico y el manejo de la parálisis cerebral. Sin embargo, el conocimiento de la experiencia emocional de los cuidadores antes, durante y después del diagnóstico también resulta esencial para el bienestar general de la familia

Eche un vistazo a nuestro siguiente apartado, «El camino desde el diagnóstico», en el que tratamos de abordar las distintas fases y necesidades de los cuidadores.

→Visite nuestra sección "El camino desde el diagnóstico"

Además, recientemente, la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition, ESPGHAN) ha publicado nuevas recomendaciones actualizadas para la evaluación y el tratamiento de las complicaciones gastrointestinales y nutricionales en niños con deterioro neurológico, de relevancia para los niños con parálisis cerebral. Los autores señalan que la evaluación y la intervención nutricional en los pacientes con deterioro neurológico son un reto para los profesionales, pero que deben formar parte de la atención integral y de la rehabilitación del niño.3

→Le invitamos a que lea nuestro apartado dedicado a nutrición haciendo clic en este enlace

Referencias bibliográficas:

  1. Rouse DJ and Gibbins KJ. Magnesium sulfate for cerebral palsy prevention. Semin Perinatol. 2013;37(6):414-6.
  2. Colver A et al. Cerebral palsy. Lancet. 2014;383:1240-49.
  3. Romano C et al. European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Guidelines for the Evaluation and Treatment of Gastrointestinal and Nutritional Complications in Children With Neurological Impairment. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2017;65(2):242-264.