Itinerario Asistencial HCP

El recorrido emocional
desde el diagnóstico de la parálisis cerebral infantil

Logo parálisis cerebral

Como profesional sanitario, usted sabe que la vida de un niño con parálisis cerebral infantil está llena de retos.

Esto también es aplicable a sus cuidadores, que experimentan un torbellino emocional en lo referente al cuidado de sus hijos.
Captura vídeo parálisis cerebral optimismo tras diagnostico

Aunque el centro de atención es el paciente, responder a los sentimientos y emociones de los cuidadores es esencial. Los cuidadores necesitan su ayuda para abordar las necesidades de un niño con parálisis cerebral, puesto que son los que están al lado del paciente y aplicarán sus recomendaciones.

Una comunicación fluida con los cuidadores le ayudará a evaluar mejor sus necesidades y a guiarlos para que puedan obtener ayuda o apoyo especializado.

Comprender su experiencia emocional puede ayudarle a encontrar formas de ayuda.

En este apartado, abordaremos la experiencia emocional de los cuidadores, algunas recomendaciones útiles y temas clave que pueden ser de su interés.

También creemos que escuchar los testimonios que ofrece esta web en la sección de historias reales puede ayudarle a comprender mejor la perspectiva y los sentimientos de las familias en esta situación. 

Es posible que algunos padres de niños con PCI ya hayan observado ciertas señales de alarma y hayan compartido sus preocupaciones con usted, otros podrían no ser conscientes o encontrarse en estado de negación, simulando que todo es normal.

 

Captura video de Youtube testimonios paralisis cerebral

 

→ENCUENTRE EL VÍDEO COMPLETO ACCEDIENDO A NUESTRA SECCIÓN DE HISTORIAS REALES

Antes de la confirmación del diagnóstico, los padres de niños con parálisis cerebral se sienten preocupados, ya que sospechan que su hijo podría tener problemas, pero no están seguros de su gravedad. También pueden sentirse frustrados si no se sienten escuchados por los profesionales sanitarios o creen que no se les proporciona la información suficiente. Además, se ven sobrepasados con todas las pruebas médicas a las que tiene que someterse su hijo. Por último, están muy asustados y preocupados por el significado de ciertas señales de alarma.

Mientras se prepara para hablar con ellos sobre la parálisis cerebral infantil y su tratamiento, intente tener en cuenta sus preocupaciones y las posibles reacciones emocionales.

Curva emocional del cuidador antes de un diagnóstico

→Haga clic aquí para obtener recomendaciones más útiles que pueden ayudarle en su consulta

Los cuidadores tienen ciertas reacciones emocionales que difieren en función del contexto y del nivel de comprensión o aceptación del estado de su hijo.

Sea cual sea el caso, el momento en que se les informa sobre la condición de su hijo supone un momento de cambio para ellos.

Después de la confirmación del diagnóstico de parálisis cerebral, los padres experimentarán un sentimiento de shock parecido al que se produce con la muerte de un familiar.

 

Captura video de Youtube testimonios paralisis cerebral

 

→ENCUENTRE EL VÍDEO COMPLETO ACCEDIENDO A NUESTRA SECCIÓN DE HISTORIAS REALES

Los padres suelen mostrar emociones negativas fuertes cuando se les informa en el diagnóstico de que su hijo sufre PCI. Por lo general, la conmoción y el trauma son sus primeras reacciones, ya que no se sienten preparados y se sienten perdidos. Algunos casi se «colapsan» cuando se confirma el diagnóstico. Se bloquean. La incertidumbre es la fase siguiente, ya que los cuidadores no comprenden completamente la parálisis cerebral ni lo que necesitan hacer o modificar en el cuidado de su hijo. El caos puede enturbiar sus pensamientos, al empezar a preocuparse por los cambios repentinos que afectarán a su rutina.

Poco después, algunos padres pueden pasar por una fase de negación, con la esperanza equivocada de pensar que todo se solucionará y que su hijo puede curarse.
Muchos se cuestionan su situación y sienten desesperación.
Durante este torbellino emocional, los cuidadores pueden percibir que el apoyo recibido de los profesionales sanitarios y de la sociedad que les rodea no es suficiente.

Dedicar más tiempo para comentar sus preocupaciones y miedos será una enorme fuente de ayuda y apoyo para ellos. Cuanto más pronto identifique situaciones emocionales difíciles, mejor para ellos y para sus pacientes.

Curva emocional del cuidador en el momento del diagnóstico

Cuando los cuidadores y la familia logran hacer las paces con la parálisis cerebral y la discapacidad que supone, empiezan a considerar muy alentadoras las pequeñas victorias. Se sienten especialmente contentos y felices cuando su hijo está tranquilo, come bien y duerme bien. Identifican estos aspectos como pequeñas victorias. También se sienten gratamente sorprendidos cuando su hijo hace algo que nunca habían esperado, como expresar gratitud, amor y alegría.

Sin embargo, las dificultades, como las malas experiencias con la alimentación, las enfermedades, las intervenciones quirúrgicas y la falta de sueño, siguen siendo frecuentes y pueden causar emociones negativas en la familia frente a la discapacidad, como:

Frustración: los padres sufren cuando familiares, amigos y personas de su entorno no entienden completamente sus necesidades y su rutina.

Angustia: en aquellos casos con mayores limitaciones en la comunicación, los cuidadores consideran que es difícil entender cuándo su hijo siente dolor o tiene hambre.

Presión: en ciertas circunstancias, el aspecto económico puede ser una carga enorme para los cuidadores y puede aumentar sus preocupaciones sobre cómo proporcionar la mejor atención a su hijo con PCI.

Conmoción: los padres pasan por periodos de conmoción. Aunque son conscientes de su realidad, en ocasiones tienen que volver a asumir las exigencias adicionales para cuidar de un niño con parálisis cerebral.

Curva emocional del cuidador después del diagnóstico

Su apoyo, así como el apoyo de otros colegas, es extremadamente importante para las familias frente a la discapacidad que significa la PCI de sus hijos en todo este proceso.

Escuche lo que la madre de Yehoshua tiene que decir acerca de su experiencia con el tratamiento nutricional.

 
Captura video de Youtube testimonios paralisis cerebral

 

→Consulte el apartado sobre recomendaciones para poder proporcionarles la mejor ayuda

A lo largo de todo el itinerario del paciente, una de las recomendaciones a la hora de tratar la parálisis cerebral es situar al paciente y cuidador en el centro de atención. Es extremadamente importante para su bienestar.

Aquí encontrará una breve lista de recomendaciones que pueden ayudarle a proporcionarles un mejor apoyo.

  • Una vez confirmado el diagnóstico y en el momento de informar a los cuidadores sobre la enfermedad de su hijo, tómese el tiempo adicional necesario para explicarles claramente el diagnóstico y aclararles cualquier duda que tengan.
  • Puede recomendar libros, páginas web o grupos de apoyo, si cree que los cuidadores tienen muchas preguntas o si cree que les puede ser útil hablar con otras familias en la misma situación.
  • También puede sugerir a los cuidadores que acudan a talleres sobre parálisis cerebral. En un estudio reciente se demostró que esto les ayuda a estar más preparados para cuidar de sus hijos.1
  • Durante todo el itinerario del paciente, le recomendamos tomarse el tiempo de escuchar y responder de forma empática a los pacientes y a sus cuidadores; les ayudará a afrontar mejor la enfermedad. El uso de habilidades para tratar las emociones que se expresan a través del método NURS (o naming, understanding, respecting and supporting) puede ser útil.2

Vea en la tabla presentada a continuación cómo demostrar comprensión, aliviar el sufrimiento y proporcionar apoyo a cuidadores y pacientes 3.

Estrategias Habilidades Recomendaciones para ponerlo en práctica
Reconocer u obtener una oportunidad de poder empatizar con el paciente/familiar Reconocimiento
Fomentar la expresión de sentimientos
Prestar atención a la comunicación no verbal del paciente/familiar
Buscar un mejor entendimiento de las emociones/experiencias del paciente/familiar. Hacer preguntas abiertas
Aclarar conceptos
Reafirmar 
Evitar guiar las preguntas
Evitar una reafirmación prematura
Responder de manera empática a la emoción/experiencia Reconocimiento
Validar
Normalizar
Elogiar los esfuerzos del paciente/familiar
Identificar las fortalezas del paciente/familiar y las fuentes de apoyo
Facilitar la aceptación y conectar a la familia con los servicios sociales y otros elementos de apoyo. Hacer preguntas abiertas
Apoyar que los cuidadores hagan preguntas
Realizar afirmaciones de colaboración
Realizar derivaciones
Expresar la voluntad de ayudar

Tabla adaptada de: Pehrson C et al. Responding empathically to patients: Development, implementation, and evaluation of a communication skills training module for oncology nurses. Patient Educ Couns. 2016; 99(4): 610–16.

Referencias bibliográficas:

  1. Dambi JM et al. An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome measures used in caregivers of children with cerebral palsy: a systematic review protocol. Syst Rev. 2016; 5: 42.
  2. Smith C. Smith's Patient-Centered Interviewing: An Evidence-Based Method, 3e. 2012. 320 pages.
  3. Pehrson C et al. Responding empathically to patients: Development, implementation, and evaluation of a communication skills training module for oncology nurses. Patient Educ Couns. 2016; 99(4): 610–16.