Parálisis cerebral infantil - Novedades y noticias de interés

A continuación algunas noticias o acontecimientos que pueden ser de interés para familias con un hijo con parálisis cerebral:



Noticias culturales:



Es muy importante que los niños y adolescentes se vean reflejados en lo que leen o ven por la tele. Tener referentes similares a uno mismo mejora la autoestima. De la misma forma, la visibilidad de las discapacidades también ayudará a la inclusión social de las personas que las sufren.


  • La plataforma Netflix estrena en abril de 2019 la serie “Special”, una serie sobre un chico con parálisis cerebral. Los capítulos serán cortos, de unos 20 minutos, y estarán basados en el caso real de Ryan O’Connell, cuya biografía se publicó en 2012 en el libro titulado “I’m Special: And Other Lies We Tell Our Selves”.
  • Preseleccionado para la última edición de los Premios Goya 2019 un corto titulado “Todos tenemos capacidades y discapacidades” sobre la situación de presión laboral que sufrió un chico con parálisis cerebral. Aunque al final no estuvo entre los seleccionados, el autor, que tiene un hermano con parálisis cerebral, está muy orgulloso del trabajo realizado.
  • En 2017 se publicó el libro titulado “No creas lo que tus ojos te dicen”, escrito por Javier Martín Betanzas, profesor y doctorado en educación de niños y adolescentes con parálisis cerebral. La temática del libro es la misma que muchos otros: los problemas y las alegrías de un adolescente. La diferencia radica en que el protagonista tiene parálisis cerebral. El autor nos acerca a la realidad de la parálisis cerebral y nos muestra valores como la aceptación del diferente, la importancia de la inserción social de personas con discapacidad, el poder le la superación, la independencia o la solidaridad.


Noticias sobre investigación:


La investigación es crucial para la mejora de cualquier enfermedad. En España el presupuesto que se destina a la investigación es escaso. Aún así, existen algunos proyectos pioneros. Algunos ejemplos son:


  • En 2015 se inició un estudio con células madre para el tratamiento de la parálisis cerebral, y se espera que pueda obtener buenos resultados.
  • Un estudio publicado en 2019 por el autor C. Daly en la revista Gait Posture de mayo de 2019 determina cuál es la actividad más efectiva para ejercitar el músculo del glúteo en niños con parálisis cerebral. Anteriormente ya se había comprobado que el fortalecimiento de este músculo era crucial para mejorar el control pélvico-lumbar y controlar mejor los movimientos al caminar. Los resultados de este reciente estudio muestran que los ejercicios más efectivos para la activación del músculo del glúteo son los ejercicios con steps y hacer el puente con una sola pierna.
  • Un grupo del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL) en colaboración con la Federación ASPACE de Castilla y León, pondrá en marcha un estudio para intentar buscar factores genéticos relacionados con la parálisis cerebral.


Otras noticias:



  • El tema del Congreso del día Mundial de la Parálisis Cerebral de 2019 trata sobre los derechos de las personas con parálisis cerebral recogidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
  • ASPACE, en colaboración con la Fundación Vodafone España, puso en marcha en marzo de 2019 un proyecto dirigido a las entidades ASPACE con el fin de facilitar a los profesionales información, formación y soporte en relación a las tecnologías de apoyo a las personas con parálisis cerebral.
  • Enrique Albert Bernabéu fue premiado en los Premios Upacesur 2018 por su labor en la integración de las personas con discapacidad. Tiene parálisis cerebral y es auxiliar de enfermería.




Bibliografía:

  1. La Fundación Upacesur hace entrega de sus premios anuales [Internet]. Andalucía Información. Available from: https://andaluciainformacion.es/jerez/ 411968/la-fundacion-upacesur-hace-entrega-de-sus-premios-anuales/
  2. Comienza un estudio científico con células madre para el tratamiento de la parálisis cerebral [Internet]. ASPACE. Available from: https://aspace.org/noticia/ 349/comienza-un-estudio-cientifico-con-celulas-madre-para-el-tratamiento-de-la-paralisis-cerebral
  3. “Todos tenemos capacidades y discapacidades” [Internet]. SER. Available from: https://cadenaser.com/programa/2019/02/22/la_ventana/ 1550851386_313955.html
  4. Un nuevo estudio busca factores genéticos relacionados con la parálisis cerebral [Internet]. Rtvcyl.es. Available from: https://www.rtvcyl.es/Noticia/ 77AE1DE3-C364-BE05-E84CEB5C1F3AB941/nuevo/estudio/busca/factores/geneticos/relacionados/paralisis/cerebral
  5. Novela “No creas lo que tus ojos te dicen” [Internet]. ASPACE. Available from: https://www.federacionaspacecyl.org/publicaciones/novela-no-creas-lo-tus- ojos-te-dicen/
  6. Tráiler de “Special”, la serie de Jim Parsons para Netflix sobre un chico gay con parálisis cerebral [Internet]. Fórmulatv. Available from: https:// www.formulatv.com/videos/trailer-special-serie-jim-parsons-netflix-gay-paralisis-cerebral-19882/
  7. El Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2019 tendrá como tema principal los derechos del colectivo [Internet]. ASPACE. Available from: https:// aspace.org/noticia/818/el-congreso-del-dia-mundial-de-la-paralisis-cerebral-2019-tendra-como-tema-principal-los-derechos-del-colectivo
  8. Proyecto ASPACEnet [Internet]. Fundación Vodafone España. Available from: http://www.fundacionvodafone.es/proyecto/proyecto-aspacenet
  9. Gait Posture. 2019 May;70:270-274. doi: 10.1016/j.gaitpost.2019.03.013. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30913506#