Parálisis cerebral infantil - Entidades

El nacimiento de un hijo con parálisis cerebral cambia la vida de los padres y de familiares. De repente, tienen que convertirse en expertos en muchas materias: medicina, fisioterapia o educación entre otras. Saber que no se está solo puede ayudar. Hay asociaciones y entidades que trabajan para mejorar la vida de las personas con parálisis cerebral y sus familias. A continuación algunas de las entidades más relevantes y las actividades que llevan a cabo.



ASPACE


La Confederación Española de Asociaciones de Atención a Personas con Parálisis Cerebral es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a las principales entidades de padres y madres de atención a la parálisis cerebral en toda España. Tiene más de 70 entidades y 230 centros de atención repartidos en las 17 Comunidades Autónomas y cuenta con unos 18.000 afiliados.


¿Cuándo y por qué acudir a ASPACE?


La respuesta es fácil: Cuando se necesite y para lo que se necesite. ASPACE pone a disposición de las familias todo tipo de servicios; cada centro cuenta con profesionales especializados en todas las áreas para poder atender a las personas de forma integral (educadores, logopedas, fisioterapeutas, etc). Los distintos tipos de centros de ASPACE son los siguientes:


  • Centros de Atención Temprana: Los primeros seis años de vida son cruciales para el desarrollo de la autonomía de los niños con parálisis cerebral, y los Centros de Atención Temprana ofrecen a las familias un plan personalizado para su hijo desde el primer momento.
  • Centros de Educación: Cuando empieza la etapa escolar estos centros asesoran para conseguir el máximo rendimiento educativo de los niños. Además, cuando se necesite también ofrecen apoyo a los centros ordinarios.
  • Centros de Día: Una vez finalizada la etapa de la educación, los Centros de Día ayudan a que las personas con mayor grado de dependencia sigan adquiriendo habilidades funcionales que mejoren su autonomía en la etapa adulta.
  • Centros Ocupacionales: Son una alternativa a los Centros de Día para las personas con cierta autonomía y menor grado de dependencia. Estos centros ofrecen cursos de formación y talleres manuales para fomentar habilidades prelaborales, que en muchos casos derivan en la comercialización de los productos desarrollados (artesanías, desarrollos informáticos, jardinería, etc).
  • Centros Especiales de Empleo: En la etapa adulta y cuando el grado de discapacidad lo permita, son empresas donde el 70% de la plantilla son personas con discapacidad y se puede trabajar en ellas.
  • Residencia: Para personas que necesiten una atención externa temporal o permanente, las Residencias ASPACE ofrecen ayuda integral y especializada durante las 24 horas del día.


NIPACE


La Fundación Niños con Parálisis Cerebral es una fundación sin ánimo de lucro de carácter nacional que desarrolla procesos de atención integral a niños y jóvenes con parálisis cerebral y trastornos neuromotores.

¿Cuándo y por qué acudir NIPACE?


Como todos los niños, el niño con parálisis cerebral tiene asignado un pediatra en el centro de salud al salir del hospital. El pediatra en los primeros años será el médico de referencia en lo que a la salud respecta. Pero además, podéis contar con el trabajador social en el centro de salud o el ayuntamiento. Está dispuesto a escuchar y ofrecer toda la información, orientación y asesoramiento necesarias acerca de los recursos y servicios disponibles para el niño desde el primer momento (centros base, valoración y calificación del grado de discapacidad, ayudas específicas de transporte o adaptación a la vivienda, certificados y tramitaciones, búsqueda de plazas en centros específicos de atención temprana, ayuda a domicilio, etc.). También es la persona que facilita los contactos con federaciones, asociaciones o grupos de padres que tienen hijos con parálisis cerebral o lesiones similares.


Al igual que ASPACE, NIPACE es una de estas organizaciones que ofrece soporte de muchos tipos desde el inicio. Sin embargo, lo que la caracteriza son sus ayudas terapéuticas. Por lo tanto, cuando el niño necesita alguna terapia concreta, NIPACE es una buena opción. Sus fundadores son unos padres que, después de haber recorrido medio mundo en busca de las mejores terapias para su hija con parálisis cerebral, decidieron crear una fundación que ofreciese los mejores tratamientos a niños como su hija.


Uno de los tratamientos más importantes es la Neurorehabilitación Intensiva Especializada (NIE). Se trata de un protocolo de ejercicios cuyo objetivo final es abordar todos los trastornos del niño. Los tratamientos no son gratuitos, pero intentan reducir al máximo los costes para las familias. Además, NIPACE ofrece un programa de becas para financiar determinadas terapias.


Pese a que se encuentra en Guadalajara, desde la Fundación están trabajando en cursos para que los fisioterapeutas y otros profesionales de todo el país puedan aprender las técnicas y tratamientos que se hacen allí.



Además de ASPACE y NIPACE, hay otras entidades a las que se puede acudir y pueden ser de gran ayuda:


  • APAMP: La Asociación de Familias de Personas con Parálisis Cerebral es una asociación de familiares con sede en Vigo. Ofrece todo tipo de talleres y servicios, así como servicios residenciales, centros de día, ocupacionales o de atención infantil.
  • Fundación Ana Valdivia: Se encuentra en Madrid y ofrece tratamientos y terapias de atención temprana para niños con parálisis.
  • Fundación Belén: La central se encuentra en Madrid y ofrecen información y formación gratuitas a las familias.




Bibliografía:

  1. Web Fundación NIPACE https://www.fundacionnipace.org/
  2. Web de la Confederación ASPACE https://aspace.org/
  3. Web Fundación APAMP http://www.apamp.org/
  4. Web Fundación Ana Valdivia http://www.fundacionanavaldivia.org/
  5. Web Fundación Belén https://fundacionbelen.org/