Parálisis cerebral infantil - Centros de ayuda par afamiliares y pacientes con parálisis cerebral

Pedir ayuda puede ser un gran paso para mejorar la calidad de vida tanto de personas con parálisis cerebral como de sus familiares. Frente a la noticia de que un hijo sufre una lesión medular, parálisis cerebral u otra afectación irreversible es normal sentir soledad y miedo.


Existen entidades como la confederación ASPACE (Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral), una agrupación sin ánimo de lucro, que acoge a las principales entidades de apoyo a familiares y afectados por parálisis cerebral. Actualmente, hay centros de atención que ofrecen ayuda de distinto tipo en todas las comunidades autónomas. Hay entidades más especializadas, como la Fundación NIPACE, centrada en atención integral a niños y jóvenes con parálisis cerebral y trastornos neuromotores. Otras como APAMP cuenta con 40 años de experiencia en contribuir al desarrollo y derechos de personas con parálisis cerebral.


La sintomatología de la parálisis cerebral y su evolución son complejas y requieren el abordaje de distintos profesionales. El grado de afectación puede ser muy variable y es de gran ayuda para los familiares compartir sus dudas con personas cualificadas y con otras personas en la misma situación. Si tienes un hijo o un familiar a tu cargo con parálisis cerebral, los centros multidisciplinares cuentan con profesionales y voluntarios formados para atender todos los requerimientos que puedan surgir durante todas las etapas de la vida de las personas con parálisis cerebral y sus familiares.


El principal objetivo de estos centros de ayuda es mejorar la calidad de vida de los pacientes con parálisis cerebral, así como también la de sus familiares o tutores para que el día a día sea lo más llevadero y agradable posible. Este objetivo se logra trabajando para:


  • Alcanzar el mayor grado posible de autonomía personal.
  • Potenciar las relaciones sociales entre todas las personas involucradas.
  • Favorecer la integración social a través del conocimiento del entorno, la utilización de los recursos comunitarios y el mayor aprovechamiento del tiempo libre.
  • Fomentar la relación interfamiliar y mantener este vínculo tan necesario.
  • Ayudar a la familia a paliar la carga emocional, física y psíquica que supone dar una respuesta adecuada a las necesidades de su hijo/a o familiar con parálisis cerebral.


¿Qué servicios podemos encontrar en los centros de ayuda para parálisis cerebral?


  • Información, orientación, apoyo y acompañamiento a las familias y a los propios pacientes. Lo primero es disponer de la información y herramientas suficientes para el día a día.
  • Atención ambulatoria, atención médico funcional tanto a la población infantil como adulta con parálisis cerebral llevada a cabo en coordinación con los hospitales de referencia y con el correspondiente seguimiento médico.
  • Programas Individuales de Atención que pueden integrar diferentes áreas: Formativa, Ocupacional, Social y de Autonomía Personal.
  • Actividades en grupo para fomentar la interacción social y reforzar el trabajo en equipo de todas las personas implicadas.
  • Programas de rehabilitación tanto en salud física como mental.
  • Profesionales en los campos de la medicina, fisioterapia, trabajo social, psicología y la terapia ocupacional entre otros para cubrir todos los aspectos necesarios en el abordaje de la parálisis cerebral.
  • Centro de día y servicio residencial para aquellos casos que lo requieran por decisión individual o familiar.
  • Ocio y tiempo libre, tanto para los pacientes como para los familiares, especialmente necesario para evadirse y desconectar de la enfermedad en la medida de lo posible.
  • Formación a profesionales, voluntariado y familiares para facilitar todo lo posible las tareas diarias.
  • Campañas de sensibilización dirigidas a medios de comunicación, redes sociales, empresas o instituciones como centros educativos u hospitales.


Estos son los servicios más comunes que ofrecen los centros de ayuda, aunque el detalle dependerá de cada centro y de sus instalaciones concretas. En cada provincia hay centros y asociaciones que proporcionan apoyo, y profesionales dispuestos a ayudar en todo lo que se necesite.




Bibliografía:

  1. Web Fundación NIPACE https://www.fundacionnipace.org/
  2. Web de la Confederación ASPACE https://aspace.org/
  3. Web Fundación APAMP http://www.apamp.org/