La vida de los niños con
PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL

Parálisis Cerebral

Ana M.
Ana te guiará a través de la sección sobre parálisis cerebral:
Fue muy duro entender lo que es este problema, porque es realmente desconocido…”

No se puede negar que la vida de un niño con parálisis cerebral infantil, así como la de su cuidador, está llena de desafíos y momentos difíciles. Sin embargo, con la ayuda y el apoyo adecuados, tu hijo puede ganar muchas batallas y hacerse más fuerte cada día, lo que te aportará la confianza y tranquilidad necesarias para cuidarlo.

¡Los niños con parálisis cerebral pueden tener una vida feliz!

 

Un día en la vida de una familia con un niño con parálisis cerebral (PCI)

¿Qué es exactamente la parálisis cerebral infantil?

La parálisis cerebral infantil (PCI) no es una enfermedad. Pero, ¿qué es? La parálisis cerebral infantil es un trastorno neurológico y que afecta a la función motora, en otras palabras, el control muscular, la coordinación y el movimiento.1

Es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes que se origina en el momento del nacimiento o antes de este1, con una incidencia mundial de 2 a 2,5 por cada 1000 nacidos vivos.

Aunque la PCI es una discapacidad de por vida, con el tratamiento y el manejo adecuados, un niño con parálisis cerebral puede tener una vida feliz.

Niño con PCI

Referencias bibliográficas:

  1. "Reddihough DS and Collins KJ. The epidemiology and causes of cerebral palsy. Aust J Physiother. 2003;49(1):7-12."

No siempre se conocen las causas de la parálisis cerebral


Incluso con los avances médicos, la verdad es que no siempre se conocen las causas exactas de la parálisis cerebral infantil (PCI).1

Existen diversas posibles causas, pero todas tienen en común que afectan al desarrollo del cerebro del niño antes, durante o tras el parto:


  • Malformaciones durante el desarrollo fetal
  • Infecciones en la madre durante el embarazo
  • Ciertos factores genéticos
  • Problemas durante el parto
  • Infecciones o lesiones después de nacer

Las diferentes causas se traducen en varios tipos y grados de PCI1

En cualquier caso, debe saber que es normal tener sentimientos de culpa cuando a su hijo le diagnostican PCI.

Muchos padres tienen sentimientos de culpa cuando diagnostican parálisis cerebral a uno de sus hijos. Si tú también experimentas estos sentimientos, recuerda que no eres responsable del diagnóstico de tu hijo y que no está solo, ya que la mayoría de los padres pasan por estas emociones cuando conocen por primera vez el diagnóstico de su hijo.


Referencias bibliográficas:

1.Reddihough DS and Collins KJ. The epidemiology and causes of cerebral palsy. Aust J Physiother. 2003;49(1):7-12.

Existen diferentes tipos de parálisis cerebral infantil


Hay muchos tipos diferentes de parálisis cerebral infantil (PCI). Varían en función de las partes del cuerpo afectadas, el tipo de discapacidad y la gravedad de las limitaciones de movilidad.

La tetraplejía o PCI bilateral afecta a las 4 extremidades y se produce en alrededor del 23 % de los casos.

La diplejía es un tipo de PCI que afecta a ambas piernas y se produce en aproximadamente el 38 % de los casos.

La hemiplejía, o PCI unilateral, es un tipo de parálisis cerebral que afecta a un lado del cuerpo y se produce en aproximadamente el 39 % de los casos.

La gravedad de las limitaciones de movilidad en la parálisis cerebral puede variar mucho de un niño a otro. Cada niño con PCI es único, con diferentes habilidades y discapacidades. No obstante, cada caso puede clasificarse generalmente en función del tipo de deterioro de la función motora (condicionado por la zona del cerebro lesionada) y la parte del cuerpo que se ve más afectada.

Tipos de parálisis cerebral infantil
Tipos de parálisis cerebral infantil
Tipos de parálisis cerebral infantil

La gravedad de las limitaciones de movilidad en la PCI también puede clasificarse en 5 niveles diferentes, de acuerdo con el Sistema de Clasificación GMFS - E&R (Gross Motor Function Classification System - Expanded & Revised). Cada nivel describe claramente las capacidades físicas actuales del niño y si son necesarios equipos o ayudas para la movilidad.

Niveles del sistema GMFCS - E&R entre los 6 y los 12 años

Clasificación GMFCS de los tipos de parálisis cerebral

Niveles del sistema GMFCS - E&R entre los 12 y los 18 años

Clasificación GMFCS de los tipos de parálisis cerebral


Es importante reconocer la diversidad en los casos y tipos de PCI y recordar que cada niño con parálisis cerebral es único y requiere atención personalizada y adaptada.

 

Referencias bibliográficas:

1.Reddihough DS and Collins KJ. The epidemiology and causes of cerebral palsy. Aust J Physiother. 2003;49(1):7-12.
2.Prasad AN and Prasad C. Genetic evaluation of the floppy infant. Semin Fetal Neonatal Med. 2011;(16):99-108.
3.Palisano R et al. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 1997;39(4):214-23.

¿Cuáles son los síntomas de la parálisis cerebral infantil?


A veces, los niños con parálisis cerebral infantil (PCI) son diagnosticados varios meses después del nacimiento o incluso años después.

En ocasiones, desde que son bebés se puede apreciar la disminución del tono muscular (hipotonía). Algunos signos son la debilidad en la cabeza, sensación de flojera al abrazarlo y flacidez en las articulaciones, entre otros.


En vuestro caso, puedes haber notado algunos síntomas iniciales relacionados con la Parálisis cerebral infantil, o bien no haber encontrado nada fuera de lo común hasta pasados varios meses.


Algunos síntomas de parálisis cerebral infantil (PCI) son:

En cualquier caso, el diagnóstico y las pruebas pertinentes debe realizarlas un profesional sanitario. Ten en cuenta que cada niño puede mostrar un conjunto de síntomas diferente, o no mostrar ninguno de los signos típicos, y que tener uno de estos síntomas no significa que tenga que tener PCI.

→Haz click aquí para conocer cómo es el recorrido emocional de las familias que viven con la parálisis cerebral infantil



Referencias bibliográficas:

1.Colver A et al. Cerebral palsy. Lancet. 2014;383:1240-49.
2.National Institute for Health and Care Excellence. Cerebral palsy in under 25s: assessment and management. Full Guideline. NG62. 2017. Available at:https://www.nice.org.uk/guidance/ng62/evidence/full-guideline-pdf-4357166226