Estrategias de Nutricion

Como padres, queremos proporcionar la mejor nutrición a nuestros hijos, así como facilitar que las comidas sean agradables para toda la familia.


Sin embargo, los niños con parálisis cerebral infantil (PCI) pueden tener necesidades nutricionales específicas que requieren cuidados especiales, dependiendo de la gravedad de su discapacidad física y sus dificultades para la alimentación.

Para obtener más información, consulta el apartado relacionado con las dificultades de alimentación dificultades de alimentación.


Saber cómo y qué dar de comer a tu hijo es otro desafío que se debe superar; pero, antes de que te des cuenta, se habrá convertido en un logro, y estará integrado completamente en vuestra rutina diaria.


Por lo general, después del diagnóstico, analizarás junto con el profesional sanitario las necesidades nutricionales de tu hijo y las posibles soluciones para cubrirlas.


Si tienes preguntas o dudas, habla con tu médico. Es importante que entiendas completamente los motivos por los que tu hijo necesita un soporte nutricional especial y cómo hacer que todo funcione.


Antes de probar algo nuevo o cambiar los hábitos de alimentación de tu hijo, consulta con un profesional sanitario. Él te guiará y pautará la mejor opción de acuerdo con las necesidades específicas de tu hijo.


Obtener respuestas te puede proporcionar tranquilidad. Estamos aquí para ayudarte a gestionar el día a día y para acompañarte en el aprendizaje sobre cómo manejar la nutrición de tu hijo. En los siguientes apartados encontrarás información que te ayudará a familiarizarte con posibles estrategias o soluciones nutricionales para niños con parálisis cerebral.

Los espesantes pueden ser la solución para tu hijo


Un gran número de niños con parálisis cerebral infantil (PCI) sufre disfagia y, por tanto, puede tener dificultades para tragar. Los espesantes pueden ser una solución para modificar la textura y ayudarles a tomar los líquidos necesarios.

Los zumos, la leche o el agua son ejemplos de líquidos que pueden espesarse. Tu profesional sanitario le recomendará la cantidad exacta de espesante necesaria para obtener la textura deseada.

Los líquidos espesados pueden tener diferentes texturas:


Espesante para la disfagia en la parálisis cerebral infantil

Textura néctar

  • Al decantar, cae formando un hilo fino
  • Puede beberse con pajita
  • Puede beberse en taza
líquido espesado para la disfagia en PCI

Textura miel

  • Al decantar, cae formando gotas espesas
  • No puede beberse con pajita
  • Se puede tomar en taza o en cuchara
  • Al cogerlo con una cuchara no mantiene su forma
espesante para la disfagia en PCI

Textura pudin

  • Al decantar, cae en bloques
  • No puede beberse, solo tomarse con cuchara
  • Al cogerlo con cuchara mantiene su forma

El profesional sanitario de referencia determinará la textura más apropiada para tu hijo.


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Referencias bibliográficas:

1.NHS, Appropriate prescribing of thickeners for dysphagia in adults, PrescQIPP, Bulleting 100, 2015. Available at: https://www.prescqipp.info/thickeners-for-dysphagia/send/169-thickeners-for-dysphagia/1939-bulletin-100-thickeners-for-dysphagia

 

Los Alimentos para Usos Médicos especiales deben ser usados bajo supervisión médica. Siempre consulte con su profesional sanitario antes de realizar cualquier cambio en la dieta de su hijo.

Los suplementos nutricionales orales complementan la dieta


Cuando un niño pierde peso y con su dieta habitual no llega a cubrir sus necesidades nutricionales, pueden ser necesarios suplementos para garantizar una nutrición adecuada. Si tu hijo puede alimentarse por vía oral, esta solución puede asegurar que tu hijo reciba toda la nutrición que necesita.

Existen diferentes tipos y sabores de suplementos nutricionales orales (SNO). IIncluso puedes preparar diferentes recetas para que sean más atractivos para tu hijo y de esta forma garantizar el cumplimiento de la pauta nutricional. Tu médico te aconsejará la opción más indicada a vuestro caso.


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Los Alimentos para Usos Médicos especiales deben ser usados bajo supervisión médica. Siempre consulte con su profesional sanitario antes de realizar cualquier cambio en la dieta de su hijo.

*NOTA IMPORTANTE:La leche materna es el mejor alimento para el lactante durante los primeros meses de su vida y, cuando sea posible, será preferible a cualquier otra alimentación.

La nutrición enteral no tiene que asustarnos

La nutrición enteral es una forma de recibir alimentación a través de un “tubo” mediante el uso de una dieta líquida.


Los profesionales sanitarios sugieren que la nutrición enteral debe considerarse cuando un niño no puede cubrir sus necesidades nutricionales individuales o tarda más de 3 horas en comer al día.


Tomar esta decisión es muy complejo, por lo que te recomendamos que hables con tu profesional sanitario para estudiar las posibilidades que mejor se adapten a las necesidades nutricionales de tu hijo.


La nutrición enteral puede ser una solución temporal hasta que tu hijo mejore y aumente de peso, o puede ser una solución permanente, según las necesidades que tenga. Recuerda que, a veces, incluso si tu hijo puede comer, se recomienda la nutrición enteral para asegurar que cubre el 100% de sus requerimientos nutricionales.


Tómate tu tiempo para tomar la decisión de comenzar la nutrición enteral. Date margen para contemplar diferentes opciones y para evaluar los beneficios y los inconvenientes de incluir la nutrición enteral en vuestro día a día.

Hay diferentes vías de acceso a través de las cuales se puede colocar una sonda.

 

A continuación, incluimos un breve resumen de las diferentes vías de acceso para la nutrición enteral:

 

Alimentación por sonda (NG) y nasoyeyunal NY

Alimentación por sonda nasogástrica y nasoyeyunal.

Estas formas de alimentación incluyen una sonda que pasa a través de la nariz, baja por la garganta y el esófago y luego llega al estómago (NG) o al intestino delgado (NY).

sonda de alimentación
ruta de la sonda de alimentación NG/NY

Puede resultarte inquietante al principio. Sin embargo, con el tiempo y la experiencia, te acostumbrarás y podrás sentirte seguro de que tu hijo está recibiendo la cantidad correcta de nutrición y manteniendo un peso saludable. También se reducirá drásticamente el tiempo dedicado a la alimentación, aliviando tanto el estrés como la frustración que puede conllevar la alimentación por vía oral. Esto os proporcionará más tiempo para realizar otras actividades diarias en familia.


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Alimentación enteral con gastrostomía (PEG) y yeyunostomía (PJ)

PEG:

La sonda se introduce a través de la piel y llega directamente al interior del estómago. El término técnico de PEG es: gastrostomía endoscópica percutánea, del inglés percutaneous endoscopic gastrostomy.

PJ:

La sonda se introduce quirúrgicamente en el yeyuno, que es la sección intermedia del intestino delgado. El término técnico de PJ es: yeyunostomía percutánea, del inglés percutaneous jejunostomy.

ruta de la sonda de alimentación PEG/PJ

Al principio, la colocación de una sonda puede parecer muy invasiva o puede asustar. Sin embargo, puedes pensar en la nutrición por sonda como un cordón umbilical.

Inspirado en Miriam, madre de Yerhoshua


Las ventajas de la nutrición enteral

Tu hijo puede obtener toda la nutrición que necesita a través de este medio.

Esta forma de alimentación es muy discreta y práctica, y puede llevarse a cabo en cualquier lugar con bastante facilidad. Es una forma de alimentación rápida, segura y fiable que te permite controlar la cantidad de alimento y la hidratación que tu hijo está recibiendo.


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Hay diferentes métodos para la administración de nutrición enteral y diferentes tipos de pautas de alimentación, dependiendo de lo que el médico haya prescrito para tu hijo.

La nutrición puede realizarse de forma continua o en varias veces (nutrición intermitente o por “bolus”).

La nutrición contínua puede administrarse por gravedad o usando una bomba.

  1. Por gravedad: el envase de la fórmula (o una bolsa llena de fórmula) cuelga por encima del niño para dejar que la fórmula gotee dentro del tubo y luego hacia el estómago. Pueden utilizarse reguladores de flujo para controlar la velocidad del mismo.
  2. alimentación enteral por gravedad

  3. Por bomba de nutrición enteral: la bomba puede programarse para funcionar a las horas apropiadas y a la velocidad que se elija para proporcionar nutrición. No olvides pedir a un profesional sanitario que te enseñe cómo se usa la bomba antes de regresar a casa.

La nutrición intermitente puede hacerse por gravedad, usando una bomba o usando una jeringa.

  1. La nutrición intermitente también llamada nutrición por “bolus” es un tipo de nutrición enteral que proporciona una determinada cantidad de fórmula durante un corto período de tiempo (normalmente entre 30 y 60 minutos), y que habitualmente se administra varias veces al día.
  2. Para la administración mediante jeringa, la fórmula se vierte en un envase de boca ancha y se succiona con la jeringa. Luego se usa el émbolo para empujar la fórmula directamente hacia el interior de la sonda.

bomba de alimentación usada en la nutrición enteral

Ahora puede que sea difícil de entender, pero a medida que adquieras más experiencia, la nutrición enteral puede ser, y se convertirá, en algo natural. Hablar sobre la nutrición enteral con tu hijo ayudará a aliviar cualquier confusión y permitirá que se sienta más tranquilo y cómodo durante la hora de la comida.

Selección de la fórmula

Hay una amplia gama de fórmulas de nutrición enteral. Cada fórmula se adapta a las diferentes necesidades específicas de cada niño (p. ej., contenido calórico, contenido de fibra, contenido mineral, etc.).

Haz clic en el apartado Tipos de fórmulas para comprender mejor los diferentes tipos de fórmulas disponibles para la nutrición enteral.

La nutrición enteral en el día a día

A medida que te vayas encargando de la nutrición enteral de tu hijo en casa, es natural que surjan preguntas o que necesites ayuda. El equipo sanitario que atiende a tu hijo puede ayudarte a contestar preguntas como:

  • ¿Qué puedo esperar del proceso de nutrición enteral y cuáles son las diferentes opciones de nutrición enteral disponibles?
  • ¿Qué tipo de equipo se necesita y cómo puedo utilizarlo?
  • ¿Cómo puedo saber si mi hijo está recibiendo una cantidad suficiente de nutrientes?
  • ¿Cómo puedo saber si mi hijo tiene algún problema con alimentación que recibe?

La hora de comer es una oportunidad importante para la socialización y el desarrollo, y una parte de la vida en la que los niños deberían participar y disfrutar desde una edad temprana. Aunque tu hijo se alimente mediante nutrición enteral, ser incluido en las comidas familiares y eventos sociales que involucran comida es tan importante para él como lo es para ti y tu familia.

El equipo sanitario que atiende a tu hijo está ahí para garantizar que la experiencia de la nutrición enteral en casa, tanto para ti como para tu hijo, sea lo más cómoda posible y no presente problemas en la medida de lo posible.

Aunque su hijo esté recibiendo nutrición enteral en algunos casos, es importante mantener la estimulación oral, es decir que coma algo por la boca.Esto ayuda a que los niños más pequeños desarrollen la habilidad de comer y tragar, y ayuda a los niños mayores que ya han adquirido estas habilidades a que las mantengan mientras reciben nutrición enteral.

Habla con el equipo médico de tu hijo para que te digan si esto es posible y os den ideas sobre cómo darle opciones seguras de masticar o chupar.

Cuando la gente pregunte cuándo va a dejar tu hijo de usar una sonda para comer, está bien decir: «No lo sabemos». Es importante centrarse en los objetivos inmediatos, como aprender a ajustar la nutrición enteral a las necesidades del niño, cambiar de un tipo de fórmula a otro según los resultados obtenidos y, por supuesto, ¡crecer más fuerte y más alto todos los días!

Te aconsejamos que hables con el equipo médico de tu hijo para que te ayude a gestionar la administración de la nutrición fuera del hogar, en función del tipo de zona utilizada y del horario de alimentación. Tu equipo médico también te ayudará a crear un plan de alimentación si tu hijo va a la escuela.

¡Con la nutrición enteral, hay muchos marcadores de progreso! Los logros, tanto los grandes como los pequeños, merecen ser celebrados.

→Si deseas más información práctica relacionada con la alimentación enteral y sobre cómo gestionar posibles problemas, te invitamos a visitar nuestro apartado específicamente dedicado a este tema haciendo clic en este enlace

 

Referencias bibliográficas:

1.Romano C et al. European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Guidelines for the Evaluation and Treatment of Gastrointestinal and Nutritional Complications in Children With Neurological Impairment. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2017;65(2):242-264.
2.Penagini F et al. Dietary Intakes and Nutritional Issues in Neurologically Impaired Children. Nutrients.2015;7(11):9400-15.
3.Sullivan PB. Gastrointestinal disorders in children with neurodevelopmental disabilities. Dev Disabil Res Rev. 2008; 14(2):128-36.
4.https://www.nestlehealthscience.us/mytubefeedingkid

 

Los Alimentos para Usos Médicos especiales deben ser usados bajo supervisión médica. Siempre consulte con su profesional sanitario antes de realizar cualquier cambio en la dieta de su hijo.

¿Qué fórmula elegir?

Tu profesional sanitario tendrá en cuenta el diagnóstico médico de tu hijo, sus requerimientos nutricionales y la pauta de nutrición enteral a la hora de recomendarle una fórmula. La nutrición enteral solo debe usarse bajo supervisión médica.

Existe una amplia gama de fórmulas de nutrición enteral para niños disponibles en el mercado. Las fórmulas están disponibles en diversos formatos y envases.

Una fórmula “completa” proporciona todos los nutricientes que tu hijo necesita. La nutrición enteral puede sustituir completamente a la alimentación oral.

Las fórmulas de nutrición enteral se consideran como una nutrición completa porque contienen proteínas, hidratos de carbono, grasas, vitaminas, minerales y el agua suficientes para evitar el desarrollo de deficiencias y para ayudar al crecimiento y desarrollo del niño, cubriendo sus necesidades nutricionales específicas. El tipo y la cantidad de cada uno de estos nutrientes es diferente en cada fórmula, por lo que tu equipo médico dispondrá de muchas opciones para cubrir las necesidades de tu hijo.

Algunos padres dicen que tu hijo nota el sabor de la fórmula que recibe a través de la sonda, en forma de un retrogusto, una regurgitación, y por ello puede ser útil una fórmula con sabor.

Aquí se muestran ejemplos de diferentes tipos de fórmulas:

Fórmulas estándar

Una fórmula estándar es una fórmula que se ha diseñado para niños con una digestión normal y que incluye todos los nutrientes necesarios para un niño en fase de crecimiento. Algunas fórmulas estándar pueden usarse tanto para nutrición enteral como para alimentación oral y algunas contienen ingredientes añadidos, como la fibra, para fomentar la regularidad del tránsito intestinal.

Fórmulas peptídicas

Las fórmulas a base péptidos son diferentes porque contienen algunos nutrientes, como las proteínas, fraccionadas en componentes más pequeños llamados péptidos para que sean más fáciles de digerir. Son nutricionalmente completas, lo que significa que contienen todos los nutrientes necesarios para un niño que está creciendo.

Otras opciones

Se pueden preparar también fórmulas “caseras” con alimentos naturales que se trituran en la batidora, aunque es difícil asegurar de esta forma las necesidades nutricionales del niño.

La mejor opción en caso de querer incluir alimentos naturales en la dieta es usar una fórmula de nutrición enteral como base y garantizar de esta forma los aportes nutricionales adecuados. Se puede mezclar la fórmula de nutrición enteral con frutas, verduras, yogur, carne o pescado. Un profesional sanitario deberá revisar la «receta», o los diferentes ingredientes utilizados, para garantizar que se cubren los requerimientos nutricionales del niño. Ten la seguridad de que todas las fórmulas de nutrición enteral han sido creadas especialmente para proporcionar todos los nutrientes necesarios para ayudar en el crecimiento y desarrollo del niño, en una forma y cantidad que tu hijo pueda tolerar.

Problemas con la fórmula

Si sospechas que tu hijo no está tolerando una fórmula, colabora con el médico o dietista para encontrar la causa de la intolerancia. Algunas veces puede ser tan sencillo como cambiar la fórmula. Hay fórmulas que han sido creadas especialmente para mejorar la tolerancia, lo que puede ayudar a aliviar los problemas digestivos. El médico o dietista puede recomendar una fórmula alternativa que sea adecuada para las necesidades de tu hijo.

Si crees que tu hijo tiene síntomas de una alergia alimentaria, es importante consultarlo con el médico para que le hagan pruebas adicionales. Los síntomas de la alergia alimentaria pueden ser de leves a graves, e incluyen:

  • Náuseas y vómitos
  • Diarrea
  • Sangre en las heces
  • Erupciones, ronchas o picor en la piel
  • Dificultad para respirar o silbilancias
  • Hinchazón de los labios o de los párpados

Hay que prestar atención a la aparición de este tipo de síntomas. La alergia alimentaria es diferente de la intolerancia, y requiere un control mucho más estricto. La alergia es una respuesta inmunológica a una o más proteínas incluidas en la alimentación. Por ejemplo: la proteína de leche de vaca, los frutos secos, el pescado, el marisco, los huevos, la soja y el trigo. Muchas fórmulas de alimentación enteral contienen proteína de la leche o de la soja, o pueden haber sido elaboradas en la misma instalación que otros productos que contienen alérgenos, como el trigo o los frutos secos. Si un miembro de la familia padece alguna alergia alimentaria, aumentan las probabilidades de que otros familiares, como tu hijo, puedan estar afectados

Si sospechas que tu hijo presenta síntomas de alergia alimentaria después de la ingestión de una fórmula, consúltalo inmediatamente con tu profesional sanitario.

Conservación y uso de la fórmula

Finalmente, al igual que con cualquier otro alimento, las fórmulas de alimentación enteral deben almacenarse cuidadosamente. Las instrucciones específicas normalmente se indican en la etiqueta de la fórmula, pero de forma general:

  • 1.Conserva la fórmula sin abrir en un espacio limpio y seco a temperatura ambiente
  • 2.Si solo se usa una parte del envase de fórmula, tápalo usando el tapón, indica la fecha y la hora en la que se abrió y colócalo en el frigorífico.
  • 3.Úsalo entre las 4 horas (a temperatura ambiente) y 24 horas posteriores a su apertura, si está refrigerado (si no lo usas en 24 horas, deséchalo).
  • 4.Para evitar molestias estomacales, saca la fórmula del frigorífico 30 minutos antes de su uso
  • 5.No calientes la fórmula en el microondas ni en los fogones.

Hasta el momento, y en todos los apartados de este sitio web, hemos cubierto una amplia gama de información que le puede ayudar a comprender mejor los cuidados necesarios para su hijo con parálisis cerebral.

Finalmente, cuando ambos os sintáis cómodos durante la alimentación, la hora de la comida puede proporcionar momentos agradables y preciosos entre tú y tu hijo.

Creemos que escuchar las historias de cómo otras familias abordan la PCI puede ayudarte aún más de lo que crees:

→Aquí algunas historias reales que hemos recopilado de cuidadores de niños con PCI

 

Referencias bibliográficas:

1.Alexander D et al. Nutritional and health benefits of semi-elemental diets: A comprehensive summary of the literature. World J Gastrointest Pharmacol Ther. 2016;7(2):306-19.
2.https://www.nestlehealthscience.us/mytubefeedingkid

 

Los Alimentos para Usos Médicos especiales deben ser usados bajo supervisión médica. Siempre consulte con su profesional sanitario antes de realizar cualquier cambio en la dieta de su hijo.