Parálisis cerebral infantil - ESTILO DE VIDA Y NECESIDADES ESPECÍFICAS

ESTILO DE VIDA Y NECESIDADES ESPECÍFICAS

Cuando un adolescente con parálisis cerebral se hace mayor tiene los mismos sueños y aspiraciones que cualquier otro joven de su misma edad: esforzarse por vivir de manera independiente en la comunidad, solo o con otros, tener relaciones románticas y experiencias sexuales, disfrutar de salidas sociales, incluso casarse y, porque no, tener hijos.
En España muchos adultos con parálisis cerebral continúan viviendo con sus familias, en hogares, o instituciones grupales. Y aunque llegue el momento en que los padres dejen de tener responsabilidades sobre el cuidado, la realidad es que siguen teniendo las mismas obligaciones.

La transición al estilo de vida, cuidados y servicios de una persona adulta con parálisis cerebral puede ser algo compleja. A continuación planteamos algunas ideas, que deben adaptarse en cada caso:

  1. La adolescencia es un buen momento para que los niños con parálisis cerebral aprendan a planificar tareas y a resolver problemas cotidianos.
  2. La transición con éxito se caracteriza por la autodeterminación del joven con parálisis cerebral, el conocimiento mejorado de sí mismo, la toma de decisiones, la identificación de los sistemas de apoyo y de los entornos adaptados.
  3. Durante la transición debe haber un cambio gradual de las responsabilidades de los padres, para que el adolescente pueda desarrollar la capacidad de autogestión y resolución de problemas.
  4. Organizar y planificar los servicios de atención primaria y todo lo relacionado con la salud según los horarios y la disponibilidad en cada caso . Estos incluyen la provisión de terapia cuando sea necesaria (física, de comunicación, psicológica, etc.), renovación o mantenimiento de las adaptaciones o ayudas técnicas.

¿POR DÓNDE EMPEZAR?


Empezaremos por respetar su personalidad, gustos y preferencias. Esto ayudará a que tomen sus propias decisiones.

Hacerles responsables de su propia vida y de su salud, haciendo en la medida de lo posible, que vayan a las visitas por sí mismos, por ejemplo, al médico, ginecólogo o fisioterapeuta. Así se establecerán vínculos de confianza fuera del entorno familiar, donde el adolescente podrá expresar sus dudas y preocupaciones cuando lo necesite.

En la vida de las personas con parálisis cerebral, el movimiento es un componente importante en el aprendizaje y las interacciones. Les permite obtener información sobre la interrelación entre su propio cuerpo, los objetos y las personas.
donde EMPEZAR

Las áreas de transición que se pueden abordar incluyen:


  • El aseo personal: que decidan sobre el estilo de su ropa en la medida de sus posibilidades y que se hagan responsables de sus hábitos higiénicos diarios: lavarse los dientes, peinarse con o sin ayuda, pero según su criterio, cuidarse la piel, los genitales o ir al baño por su cuenta.
  • El cuidado personal: permitir que tengan sus espacios íntimos, sus propias experiencias íntimas y sexuales.
  • Aficiones y actividades: Que elijan sus aficiones: libros, películas, viajes, formaciones, proyectos de vida personal o profesional. Animándoles a que realicen tareas con las que se sientan productivos.
  • La gestión personal: La educación y formación son importantes para mejorar su salud. Que puedan reunirse con sus iguales, con o sin discapacidad para propiciar la participación en la sociedad.
  • El aspecto físico: La actividad física y la vida activa son aspectos imprescindibles para su autonomía. El ejercicio físico ayuda a mantener la condición física y el buen estado de la salud, y a prevenir deficiencias en músculos y huesos y en la baja autoestima. Un ejemplo de inspiración para el deporte lo podemos encontrar en Alex Roca, con parálisis cerebral y una discapacidad física del 76% el pasado día 10 de febrero 2019 compitió y acabó la Media Maratón de Barcelona.
Escucharles atentamente, tener en cuenta su opinión, facilitarles el entorno y flexibilizar nuestras mentes, hará que ellos se sientan aceptados y parte de la comunidad.

Contar con los profesionales de la salud (neuropediatras, fisioterapeutas, logopedas, enfermeras, médicos rehabilitadores,.....), nos proporcionará la información necesaria para la toma de decisiones.


Bibliografía:

  1. S. King, et al.: Family-centered service for children with cerebral palsy and their families: a review of the literature. Sem Pediatr Neurol. 11:78-86 2004.
  2. A. Hallum: Disability and the transition to adulthood: issues for the disabled child, the family, and the pediatrician. Curr Prob Pediatr. 25:12-50 1995.
  3. J.W. Gorter, et al.: Limb distribution, motor impairment, and functional classification of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 46:461-467 2004 15230459.
  4. S.K. Campbell: Therapy programs for children that last a lifetime. Phys Occup Ther Pediatr. 17:1-15 1997