Parálisis cerebral infantil - CONSEJOS PARA EL FAMILIAR Y CUIDADOR

ASPECTOS RELACIONADOS CON EL CUIDADO DURANTE LA TRANSICIÓN



A menudo, las personas que llegan a la edad adulta con algún tipo de discapacidad y siguen pareciendo niños, llegan sobreprotegidos, o incluso privados de muchas relaciones sociales, que pueden poner a prueba su capacidad de crecimiento y maduración.


Al mismo tiempo, sus familiares y cuidadores deben estar en la mejor de las condiciones, y para ello deben:


  • Ser capaces de mantener y mejorar su propia autoestima.
  • Ser capaces de cuidarse a sí mismos de la mejor forma posible (deporte, meditación, relajación, etc).
  • Tener la mente abierta hacia el futuro, y mantener la confianza en la persona con parálisis cerebral infantil y en la familia como equipo, son las mejores herramientas para ofrecer el mejor de los soportes.

En el ámbito de la dependencia, la persona cuidadora es aquella que asume el soporte en las tareas de la vida diaria, en tanto que la persona atendida no puede hacerlo por sí misma, o no puede hacerlo sola.


Este rol lo pueden ocupar una o varias personas: los padres o familiares o bien puede ser profesional. En el caso de menores de edad, lo suelen asumir mayoritariamente las madres dentro de las familias.


La persona cuidadora no debe limitarse a ser un soporte meramente instrumental (hacer aquello que la otra persona no puede hacer por sí misma), sino que debe ser una persona que acompaña y da soporte. Pero que en ningún caso, toma las decisiones por ella. Preguntar y respetar el derecho de la persona atendida, que exprese sus preferencias, necesidades e incluso, su desacuerdo, son funciones básicas de un cuidador.



Cuando el cuidador respeta las decisiones de la persona cuidada, la calidad de vida de ambas será mucho mejor, sin lugar a dudas..

Aunque un niño con parálisis cerebral infantil requiere muchos cuidados y puede dar una apariencia vulnerable, ello no implica que no tenga derecho a escoger su propia vida.

La tarea de cuidado en la infancia, adolescencia y edad adulta, supone acompañar en su crecimiento, permitiendo que se vayan quemando etapas y evitando la perpetuación de la infancia.

  • Empezar a decidir con pequeñas cosas sin consecuencias graves, escoger el color de la ropa, el peinado, o qué ver en la tele, ayudar a decidir entre varias opciones, valorar cada posibilidad y aceptar cuando no se ha acertado. A medida que la persona crezca, las decisiones también crecerán con ella y le permitirán su maduración personal y la gestión de su futuro.

  • La tarea de promover su autodeterminación y capacidad de decisión, no va reñida al hecho de que también hay que poner límites y promover que la persona que se comporte con educación, respeto y empatía.
  • Hablarle en un tono adecuado a su edad neurológica (como a otros niños de su edad), explicarle cómo funciona la sociedad, la necesidad de aceptar responsabilidades y ser ejemplo de comportamiento social de forma natural, son herramientas que ayudarán a trabajar el crecimiento y el cambio.
  • Tener en cuenta que con la edad, van a ser más conscientes de que tienen diferentes capacidades que los niños y adolescentes de su entorno. Para ello, trabajar con la idea de que cada persona es única e irrepetible y ayudarle a encontrar la capacidad destacar y ser único, puede ayudar a superar las expectativas de una vida “normal” y poder conseguir así una vida plena de otra forma.
  • Buscar nuevas experiencias le permitirán crecer feliz y relativizar sobre aquello que no puede hacer (cada vez hay más opciones de ocio, deporte y actividades accesibles).
  • Vivir en un entorno comunitario activo y participar hasta el máximo de sus posibilidades generará un mayor aprendizaje de cómo relacionarse en sociedad.
Dar cuidados a una persona no implica ni sustituir, ni reemplazar a la persona, significa acompañar, no hay que vivir su vida por ella. Un cuidador que ayuda a descubrir capacidades y habilidades, será la mejor compañía.


Bibliografía:

  1. http://roismedical.com/elegir-cuidador-persona-discapacidad/
  2. https://www.discapnet.es/areas-tematicas/canal-senior/el-cuidador/cuidado-del-cuidador/concepto-y-perfil
  3. http://cetram.org/wp/wp-content/uploads/2013/11/manual_cuidadores_web.pdf
  4. https://aspace.org/assets/uploads/publicaciones/e164b-ciudadania_infancia-05-finaldef.pdf