Parálisis cerebral infantil - Roles

La presencia en la familia de un niño con parálisis cerebral cambia por completo el día a día de todos, sobretodo por la atención y cuidados que necesita. La organización y distribución de las tareas entre todos los miembros de la familia es fundamental para evitar que toda la responsabilidad recaiga sobre una misma persona y pueda sufrir consecuencias no deseadas (agotamiento, depresión, soledad, etc).


El trabajo en equipo, incluyendo también a los hermanos cuando se tengan, mantendrá más unida la familia y revertirá en un a mejor salud emocional para todos.



NEGOCIACION DE ROLES


Los cuidados de un niño con parálisis cerebral infantil no son fáciles y a menudo requieren mucho tiempo. Si esos cuidados recaen sobre una misma persona, puede acabar estresada y con poco tiempo para dedicarse a ella misma.


Es por ello que es importante negociar los roles entre todas las personas de la familia, incluyendo el propio niño, y todas las personas implicadas como los médicos, profesores, terapeutas, fisioterapeuta o cuidadores externos.


El nacimiento es uno de los momentos clave para determinar cuál será el rol de cada uno en el cuidado del niño. Si los roles establecidos en el nacimiento no son equitativos y proporcionales, será muy difícil modificarlos después. Muchas veces la madre es la encargada de la mayor parte de los cuidados y el padre se queda en un segundo plano, ya sea por no haber asimilado bien la discapacidad de su hijo, o por no creerse capaz de ejercer los mismos cuidados que la madre.


La comunicación y el apoyo entre los familiares es indispensable para superar esos primeros momentos de adaptación a la nueva situación.


Y no tenemos que olvidarnos de los hermanos. Estos pueden y deben participar en el día a día de la vida de su hermano, e incluso ser partícipes en las decisiones que se tomarán sobre él.


AYUDA EXTERNA


Es importante tener interiorizado que todos los cuidados no dependen únicamente de los familiares. Hay muchísimos soportes externos que pueden de ser de gran utilidad, tanto para el niño con parálisis cerebral como para el resto de la familia. Todos ellos tienen que participar también en la negociación de roles.


  • Por ejemplo, la escuela será quien se encargue principalmente del desarrollo cognitivo del niño, ya sea en una escuela especializada, una escuela ordinaria o una combinación de las dos. Pero que la escuela sea la mayor encargada, no quiere decir que sea la única o que no deba de informar al resto. Es muy importante que la escuela esté en contacto con las familias y que ellas también sean participes de la educación de sus hijos. Y así debe suceder con el resto de soportes o personas externas.



ADOLESCENCIA


Además del momento del nacimiento, otro momento clave en la toma de roles es la adolescencia. Los adolescentes en general experimentan un sentimiento de separación de los padres y quieren sentirse independientes. Los adolescentes con parálisis cerebral, aunque necesiten más a los padres que el resto de adolescentes, también quieren hacer más cosas por ellos mismos. Es entonces cuando entra en juego la negociación de los roles con ellos.


A tener en cuenta que, antes de llegar a la adolescencia el niño ya debería tener asumido su rol de auto-cuidado, siempre dentro de lo posible y dependiendo del grado de discapacidad. Hay que escuchar su opinión y no dar por hecho lo que quiere, o creer que los padres son los únicos que saben lo que le conviene a su hijo.


Durante la adolescencia querrán aún más independencia, así que hay que negociar con ellos qué es lo que puede o no puede hacer sin la ayuda de nadie.


ENTORNO


Para que el niño o adolescente con parálisis cerebral tenga más libertad y posibilidad de autodeterminación es importante que su entorno tenga las condiciones necesarias:


  • Que no haya barreras físicas que le impidan hacer determinadas acciones, como los lavabos no adaptados.
  • Que no haya barreras de comunicación y de comprensión. La comunicación puede ser un gran obstáculo, ya que hay niños que tienen problemas para ello. Se tienen que considerar los sistemas alternativos a la comunicación hablada habitual para potenciar sus habilidades comunicativas.

En resumen, la negociación de roles es una tarea muy importante que debe llevarse a cabo entre todos los implicados: familiares, personas externas y el propio niño con parálisis cerebral. Solo así se podrá para mejorar la calidad de vida de toda la familia.


Bibliografía:

  1. Aspace C. Mi bebé tiene parálisis cerebral . Guía para padres primerizos parálisis cerebral . ¿ Qué hacer ? Guía para padres primerizos. Madrid Confed Asp. 2014;78.
  2. Aspace C. La Parálisis Cerebral Un proyecto de vida inesperado. 2014
  3. M. Jose fernandez. Descubriendo La Paralisis Cerebral. 1984;68. Available from: www.aspace.org
  4. Martín E. Parálisis cerebral, qué es y causas - Salud al día. Webconsultas [Internet]. 2012;16:55–68. Available from: http://www.webconsultas.com/ paralisis-cerebral/paralisis-cerebral-2832

EL PAPEL DE LOS HERMANOS


Un hermano es un compañero de juegos, una persona con la que compartir muchas cosas, incluido el amor de los padres. Aunque los hermanos se quieran y se cuiden entre ellos, la lucha por el afecto de los padres puede ser fuente de conflictos, sobre todo cuando los niños son más pequeños.


Los padres deben procurar evitar los celos entre los hijos. Para ello, tienen que intentar tratar a todos los hermanos por igual, y aunque parece una tarea fácil, empieza a complicarse cuando uno de los hijos necesita más cuidados y atención que los otros. El nacimiento de un hijo con parálisis cerebral sin duda conlleva muchos cambios, y muchas veces los padres se pueden olvidar de ellos mismos y de la atención que necesitan los otros hermanos.


Según si el niño con parálisis cerebral sea el mayor o el pequeño de los hijos, la situación puede entenderse diferente manera por el otro hermano..


Un niño que tiene un hermano mayor con parálisis cerebral lo vive de manera más natural, ya que es lo que siempre ha conocido. Sin embargo, cuando el hermano con parálisis cerebral es el pequeño, el hermano mayor suele tener más problemas para asimilar la nueva situación y puede tardar más tiempo en entender que su hermano necesita más atención que él.



Recomendaciones:



  • Explicar a los otros hermanos qué es la parálisis cerebral y hacerlo con un lenguaje acorde a su edad tantas veces como haga falta. Responder siempre a todas las preguntas que tengan.
  • Pasar tiempo a solas con el hermano, para que sienta que él también es importante y que, igual que su hermano con parálisis cerebral, también merece que sus padres le presten toda su atención.
  • Que los otros hermanos participen en los cuidados del hijo con parálisis cerebral, pero sin excederse demasiado ni limitando la vida del hermano que esté al cuidado.
  • Dejar que jueguen juntos, ya que el juego es una de las cosas que más une a los hermanos cuando son pequeños. Recordar que no hay que forzar a los hermanos a llevar a cabo ninguna actividad cuando no quieran, sino que hay que animarlos para que salga de ellos mismos.


  • Evitar que los hermanos experimenten sentimientos de culpa por poder hacer cosas que su hermano con parálisis cerebral no puede. Para ello hay que hacerlos partícipes de los momentos buenos y positivos de la vida de su hermano, y no sólo de las experiencias negativas.


Los hermanos deben tener un papel importante en la vida de los hijos con parálisis cerebral y hay que potenciar la unión entre ellos.>


Bibliografía:

  1. Mendoza GL. Experiencia de hermanos sanos en familias con parálisis cerebral infantil. 1999;93.
  2. Aspace C. La Parálisis Cerebral Un proyecto de vida inesperado. 2014
  3. M. Jose fernandez. Descubriendo La Paralisis Cerebral. 1984;68. Available from: www.aspace.org
  4. Aspace C. Mi bebé tiene parálisis cerebral . Guía para padres primerizos parálisis cerebral . ¿ Qué hacer ? Guía para padres primerizos. Madrid Confed Asp. 2014;78.