El recorrido emocional
desde el diagnóstico de la parálisis cerebral infantil

Itinerario Asistencial

David F.
David hablará sobre el viaje emocional durante y después del diagnóstico:
Las pequeñas victorias hacen que el esfuerzo valga la pena...”

Criar a un niño es un desafío titánico. Esto es aún más cierto para los niños con parálisis cerebral infantil (PCI).


Cada familia en la que hay un niño con parálisis cerebral infantil PCI tiene una historia diferente y una experiencia distinta.


El diagnóstico de parálisis cerebral infantil es una experiencia difícil para cualquier familia. Se necesita tiempo para comprenderlo todo completamente y adaptarse a la rutina diaria. Sin embargo, conforme pasen los días, irás adquiriendo experiencia en el cuidado y abordaje de la parálisis cerebral, lo que te tranquilizará y dará seguridad al ver que estás dando la mejor atención a tu hijo.

Durante todo este proceso, profesionales de diversas disciplinas estarán a tu lado para prestarte soporte y ayuda para superar los obstáculos que puedan surgir.
Compartir experiencias con otras familias también puede ser de gran ayuda. Recuerde que no estás solo.

Convivir con la parálisis cerebral es un viaje de toda la familia, y algunas familias afirman que hacer partícipes de los cuidados a los hermanos es muy positivo. Contar con la ayuda y soporte de otros miembros de la familia (abuelos, tíos, primos...) es una buena manera de conseguir el apoyo y comprensión que necesitáis. Durante el proceso de adaptación a la parálisis cerebral, es importante que todas las personas implicadas intenten seguir manteniendo sus rutinas y la normalidad dentro de lo posible.

A pesar de que criar a un niño con parálisis cerebral infantil presenta muchos desafíos, superarlos puede proporcionar una fuerza, alegría, tolerancia y gratificación inmensas a medida que toda la familia supera las expectativas iniciales.

Es factible y lo conseguirás. ”
Los pros superan con creces los contras”

Madre de Yehoshua




Normalmente, el diagnóstico de parálisis cerebral infantil (PCI) se hace antes de los tres años

El diagnóstico de la parálisis cerebral infantil (PCI) normalmente se produce durante los primeros tres años de vida. A veces llegar a un diagnóstico es difícil debido a la diversidad y complejidad de síntomas que pueden presentarse.

Seguramente habrás notado síntomas en tu hijo mucho antes de que llegara el diagnóstico oficial de PCI. O bien, el diagnóstico puede haber llegado tras el nacimiento, con el impacto que supone.

En cualquier caso, parece que el tiempo se detiene cuando el médico le diagnostica a tu hijo parálisis cerebral infantil (PCI).

 

Realmente no creía que estuviera sucediendo, pero estaba sucediendo"

Madre de Yehoshua

 

Escuchar el diagnóstico de parálisis cerebral (PCI) por primera vez es un momento que puede alterar completamente su vida, y va acompañado por lo general de una inmensa conmoción e incredulidad.

La cantidad de dudas y preguntas que te vendrán en mente pueden agobiarte así como pensar en el futuro y tu propia capacidad para cuidar de él.

Toda la familia pasará por un período emocionalmente complicado. La ayuda externa y la tranquilidad son fundamentales durante todo el proceso.

Diagnóstico de PCI
Itinerario emocional

 

Saber lo que es la parálisis cerebral puede que no sea suficiente.

Es importante darse tiempo, ya que aceptar el diagnóstico de este trastorno requiere tiempo y es probable que ya te sientas abrumado por la cantidad de información que te proporciona el médico.

Cuanto más sepas y comprendas, más seguro te sentirás de que estás haciendo todo lo posible para ofrecer la mejor atención a tu hijo.


Referencia bibliográfica:

1.CP NOW, The Cerebral Palsy Tool Kit From Diagnosis to Understanding, 2015. Available at: https://cpnowfoundation.org/wp/wp-content/uploads/2015/11/CP-ToolKit.pdf

¿Qué puedes hacer para ayudar a tu hijo con parálisis cerebral infantil (PCI)?

Hay algunas recomendaciones útiles que puedes incorporar a tu día a día y a lo largo de este viaje para ayudar a tu hijo con PCI.

Ante todo, tu hijo necesita que sea su madre o padre antes que cualquier otra cosa. El amor y el apoyo emocional que le das es enorme y es esencial para su bienestar.

Aquí tienes algunos consejos útiles para convivir con la parálisis cerebral infantil (PCI) y recordatorios a tener en cuenta:

¿Qué puedes hacer?

Lleva un diario

Incluye en él todo lo que hayas aprendido sobre la parálisis cerebral de tu hijo y cualquier pregunta que puedas tener. Puede ser una valiosa fuente de información durante las visitas médicas.

Trabaja con tu médico

Desarrollad juntos un plan de cuidado integral personalizado para tu hijo.

Revisa las coberturas sanitarias y sociales

Comprueba qué cubre la Sanidad pública y/o tu seguro privado en caso de tenerlo. Consulta con el asistente social de tu centro de salud o ayuntamiento qué ayudas y servicios pueden ofreceros.

Asóciate

Busca asociaciones locales de cuidadores de personas con parálisis cerebral y solicita ayuda y orientación.

Planifica actividades

Planifica actividades divertidas para toda la familia. Tu hijo disfrutará estando al aire libre, rodeado de familiares y amigos.

Mantén una actitud positiva

Da un pequeño paso cada vez. No necesitas planificarlo todo ahora. Si te sientes abrumado, no dudes en pedir ayuda a quienes tienes a tu alrededor.

Ayudar y apoyar

Nunca dejes que la PCI defina a tu hijo y trata de alentarlo continuamente para que abrace la vida.

¡Celebra los logros!

No importa lo pequeños que sean, ¡cada logro cuenta!.

 

Referencia bibliográfica:

1.National Information Center for Children and Youth with Disabilities, Parenting a Child with Special Needs, News Digest ND20,3rd edition, 2003. Available at: http://www.familyvoices.org/admin/work_caring/files/nd20.pdf

¿Quién puede ayudarte y qué tratamientos existen para la parálisis cerebral?

Después del diagnóstico, y a lo largo de todo el proceso único de la parálisis cerebral infantil (PCI) de su hijo, varios profesionales de la salud participarán para ayudar a que su hijo alcance sus propios logros.

Existe gran variedad de posibles tratamientos para la parálisis cerebral infantil, tales como la fisioterapia, la logopedia o la nutrición clínica, que se podrán aplicar dependiendo del grado de parálisis cerebral de su hijo. Un equipo que trabaje de forma multidisciplinar puede suponer una gran diferencia en la vida de su hijo.

Pero recuerda que tú eres quien mejor le conoce. Todas las observaciones diarias que tengas pueden ayudar a los expertos a adaptar el tratamiento de la PCI para las necesidades específicas de tu hijo, que realmente sólo tú conoces.

Tu conoces los detalles

Puedes ayudar al equipo médico a brindar el mejor apoyo para tu hijo"

Coleen, Madre de Tierney

 

Tu equipo de atención multidisciplinar podría incluir:

Pediatra

El pediatra de su hijo será un miembro central del equipo que os guiará y apoyará a lo largo de todo el proceso.

Un fisioterapeuta

Fisioterapeuta Evaluará el tono muscular y puede ayudar a tu hijo a ganar fuerza para obtener más independencia.

Terapeuta ocupacional

Trabajará en estrecha colaboración contigo para ayudar a tu hijo a realizar algunas tareas diarias, como vestirse o ir de un lugar a otro dentro de la casa.

Enfermera pediátrica

Puede ser tu principal punto de contacto y será un recurso valioso para las preguntas diarias que te vayan surgiendo.

Alimentar a tu hijo requerirá la ayuda de varios profesionales sanitarios:

Gastroenterólogo pediátrico

Te ayudará a gestionar las necesidades nutricionales de tu hijo y definir un plan nutricional a medida.

Dietista

En algunos casos será un dietista el experto al que consultar para obtener toda la información sobre la nutrición de tu hijo y quien te ayude a planificar el mejor plan nutricional para él.

Logopeda

Abordará la capacidad de tu hijo para hablar y comunicarse. También puede ayudarle con los problemas de deglución

Pneumólogo

Ayudará si tu hijo tiene problemas respiratorios.

Plantea a los profesionales sanitarios todas las preguntas, dificultades o inquietudes que tengas para que puedan ayudarte a encontrar las mejores soluciones.

 

Referencias bibliográficas:

National Institute for Health and Care Excellence, Cerebral Palsy: the diagnosis and management of cerebral palsy in children and young people. Available at: https://www.nice.org.uk/guidance/ng62/documents/cerebral-palsy-final-scope2
NHS, Understanding enteral feeding. Available at: https://www.nestlehealthscience.us/mytubefeedingkid/understanding-enteral-feeding