Cuando un adolescente con parálisis cerebral se hace mayor tiene los mismos sueños y aspiraciones que cualquier otro joven de su misma edad: esforzarse por vivir de manera independiente en la comunidad, solo o con otros, tener relaciones románticas y experiencias sexuales, disfrutar de salidas sociales, incluso casarse y, por qué no, tener hijos.

La transición al estilo de vida, cuidados y servicios de una persona adulta con parálisis cerebral puede ser algo compleja. Debe haber un cambio gradual de las responsabilidades de los padres, para que el adolescente pueda desarrollar la capacidad de autogestión y resolución de problemas.

¿Por dónde empezar?

Empezaremos por respetar su personalidad, gustos y preferencias. Esto ayudará a que tomen sus propias decisiones. Hacerles responsables de su propia vida y de su salud. Que, por ejemplo y en la medida de lo posible, vayan a las visitas médicas solos. Así se establecerán vínculos de confianza fuera del entorno familiar, donde el adolescente podrá expresar sus dudas y preocupaciones cuando lo necesite.

Escucharles atentamente, tener en cuenta su opinión, facilitarles el entorno y flexibilizar nuestras mentes, hará que se sientan aceptados y parte de la comunidad.

Contar con los profesionales de la salud (neuropediatras, fisioterapeutas, logopedas, enfermeras, médicos rehabilitadores,...), nos proporcionará la información necesaria para la toma de decisiones.

Referencias

  1. S. King, et al.: Family-centered service for children with cerebral palsy and their families: a review of the literature. Sem Pediatr Neurol. 11:78-86 2004.
  2. A. Hallum: Disability and the transition to adulthood: issues for the disabled child, the family, and the pediatrician. Curr Prob Pediatr. 25:12-50 1995.
  3. J.W. Gorter, et al.: Limb distribution, motor impairment, and functional classification of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 46:461-467 2004 15230459.
  4. S.K. Campbell: Therapy programs for children that last a lifetime. Phys Occup Ther Pediatr. 17:1-15 1997