Entidades de referencia

A continuación algunas de las entidades más relevantes y las actividades que llevan a cabo.

ASPACE

La Confederación Española de Asociaciones de Atención a Personas con Parálisis Cerebral es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a las principales entidades de padres y madres de atención a la parálisis cerebral en toda España. Tiene más de 70 entidades y 230 centros de atención repartidos en las 17 Comunidades Autónomas y cuenta con unos 18.000 afiliados.

¿Cuándo y por qué acudir a ASPACE?

La respuesta es fácil: Cuando se necesite y para lo que se necesite. ASPACE pone a disposición de las familias todo tipo de servicios; cada centro cuenta con profesionales especializados en todas las áreas para poder atender a las personas de forma integral (educadores, logopedas, fisioterapeutas, etc). Los distintos tipos de centros de ASPACE son los siguientes:

• Centros de Atención Temprana: Los primeros seis años de vida son cruciales para el desarrollo de la autonomía de los niños con parálisis cerebral, y los Centros de Atención Temprana ofrecen a las familias un plan personalizado para su hijo desde el primer momento.
• Centros de Educación: Cuando empieza la etapa escolar estos centros asesoran para conseguir el máximo rendimiento educativo de los niños. Además, cuando se necesite también ofrecen apoyo a los centros ordinarios.
• Centros de Día: Una vez finalizada la etapa de la educación, los Centros de Día ayudan a que las personas con mayor grado de dependencia sigan adquiriendo habilidades funcionales que mejoren su autonomía en la etapa adulta.
• Centros Ocupacionales: Son una alternativa a los Centros de Día para las personas con cierta autonomía y menor grado de dependencia. Estos centros ofrecen cursos de formación y talleres manuales para fomentar habilidades prelaborales, que en muchos casos derivan en la comercialización de los productos desarrollados (artesanías, desarrollos informáticos, jardinería, etc).
• Centros Especiales de Empleo: En la etapa adulta y cuando el grado de discapacidad lo permita, son empresas donde el 70% de la plantilla son personas con discapacidad y se puede trabajar en ellas.
• Residencia: Para personas que necesiten una atención externa temporal o permanente, las Residencias ASPACE ofrecen ayuda integral y especializada durante las 24 horas del día.

NIPACE

La Fundación Niños con Parálisis Cerebral es una fundación sin ánimo de lucro de carácter nacional que desarrolla procesos de atención integral a niños y jóvenes con parálisis cerebral y trastornos neuromotores.

¿Cuándo y por qué acudir NIPACE?

Como todos los niños, el niño con parálisis cerebral tiene asignado un pediatra en el centro de salud al salir del hospital. El pediatra en los primeros años será el médico de referencia en lo que a la salud respecta. Pero además, podéis contar con el trabajador social en el centro de salud o el ayuntamiento. Está dispuesto a escuchar y ofrecer toda la información, orientación y asesoramiento necesarias acerca de los recursos y servicios disponibles para el niño desde el primer momento (centros base, valoración y calificación del grado de discapacidad, ayudas específicas de transporte o adaptación a la vivienda, certificados y tramitaciones, búsqueda de plazas en centros específicos de atención temprana, ayuda a domicilio, etc.). También es la persona que facilita los contactos con federaciones, asociaciones o grupos de padres que tienen hijos con parálisis cerebral o lesiones similares.

Al igual que ASPACE, NIPACE es una de estas organizaciones que ofrece soporte de muchos tipos desde el inicio. Sin embargo, lo que la caracteriza son sus ayudas terapéuticas. Por lo tanto, cuando el niño necesita alguna terapia concreta, NIPACE es una buena opción. Sus fundadores son unos padres que, después de haber recorrido medio mundo en busca de las mejores terapias para su hija con parálisis cerebral, decidieron crear una fundación que ofreciese los mejores tratamientos a niños como su hija.

Uno de los tratamientos más importantes es la Neurorehabilitación Intensiva Especializada (NIE). Se trata de un protocolo de ejercicios cuyo objetivo final es abordar todos los trastornos del niño. Los tratamientos no son gratuitos, pero intentan reducir al máximo los costes para las familias. Además, NIPACE ofrece un programa de becas para financiar determinadas terapias.

Pese a que se encuentra en Guadalajara, desde la Fundación están trabajando en cursos para que los fisioterapeutas y otros profesionales de todo el país puedan aprender las técnicas y tratamientos que se hacen allí.

Además de ASPACE y NIPACE, hay otras entidades a las que se puede acudir y pueden ser de gran ayuda:

• APAMP: La Asociación de Familias de Personas con Parálisis Cerebral es una asociación de familiares con sede en Vigo. Ofrece todo tipo de talleres y servicios, así como servicios residenciales, centros de día, ocupacionales o de atención infantil.
• Fundación Ana Valdivia: Se encuentra en Madrid y ofrece tratamientos y terapias de atención temprana para niños con parálisis.
• Fundación Belén: La central se encuentra en Madrid y ofrece información y formación gratuitas a las familias

Pedir ayuda puede ser un gran paso para mejorar la calidad de vida tanto de personas con parálisis cerebral como de sus familiares. Frente a la noticia de que un hijo sufre una lesión medular, parálisis cerebral u otra afectación irreversible es normal sentir soledad y miedo.

Existen entidades como la confederación ASPACE (Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral), una agrupación sin ánimo de lucro, que acoge a las principales entidades de apoyo a familiares y afectados por parálisis cerebral.

Actualmente, hay centros de atención que ofrecen ayuda de distinto tipo en todas las comunidades autónomas. Hay entidades más especializadas, como la Fundación NIPACE, centrada en atención integral a niños y jóvenes con parálisis cerebral y trastornos neuromotores. Otras como APAMP cuenta con 40 años de experiencia en contribuir al desarrollo y derechos de personas con parálisis cerebral.

La sintomatología de la parálisis cerebral y su evolución son complejas y requieren el abordaje de distintos profesionales. El grado de afectación puede ser muy variable y es de gran ayuda para los familiares compartir sus dudas con personas cualificadas y con otras personas en la misma situación. Si tienes un hijo o un familiar a tu cargo con parálisis cerebral, los centros multidisciplinares cuentan con profesionales y voluntarios formados para atender todos los requerimientos que puedan surgir durante todas las etapas de la vida de las personas con parálisis cerebral y sus familiares.

El principal objetivo de estos centros de ayuda es mejorar la calidad de vida de los pacientes con parálisis cerebral, así como también la de sus familiares o tutores para que el día a día sea lo más llevadero y agradable posible. Este objetivo se logra trabajando para:

• Alcanzar el mayor grado posible de autonomía personal.
• Potenciar las relaciones sociales entre todas las personas involucradas.
• Favorecer la integración social a través del conocimiento del entorno, la utilización de los recursos comunitarios y el mayor aprovechamiento del tiempo libre.
• Fomentar la relación interfamiliar y mantener este vínculo tan necesario.
• Ayudar a la familia a paliar la carga emocional, física y psíquica que supone dar una respuesta adecuada a las necesidades de su hijo/a o familiar con parálisis cerebral.

¿Qué servicios podemos encontrar en los centros de ayuda para parálisis cerebral?

• Información, orientación, apoyo y acompañamiento a las familias y a los propios pacientes. Lo primero es disponer de la información y herramientas suficientes para el día a día.
• Atención ambulatoria, atención médico funcional tanto a la población infantil como adulta con parálisis cerebral, llevada a cabo en coordinación con los hospitales de referencia y con el correspondiente seguimiento médico.
• Programas Individuales de Atención que pueden integrar diferentes áreas: Formativa, Ocupacional, Social y de Autonomía Personal.
• Actividades en grupo para fomentar la interacción social y reforzar el trabajo en equipo de todas las personas implicadas.
• Programas de rehabilitación tanto en salud física como mental.
• Profesionales en los campos de la medicina, fisioterapia, trabajo social, psicología y terapia ocupacional entre otros para cubrir todos los aspectos necesarios en el abordaje de la parálisis cerebral.
• Centro de día y servicio residencial para aquellos casos que lo requieran por decisión individual o familiar.
• Ocio y tiempo libre tanto para los pacientes como para los familiares, especialmente necesario para evadirse y desconectar de la enfermedad en la medida de lo posible.
• Formación a profesionales, voluntariado y familiares para facilitar todo lo posible las tareas diarias.
• Campañas de sensibilización dirigidas a medios de comunicación, redes sociales, empresas o instituciones como centros educativos u hospitales.

Estos son los servicios más comunes que ofrecen los centros de ayuda, aunque el detalle dependerá de cada centro y de sus instalaciones concretas. En cada provincia hay centros y asociaciones que proporcionan apoyo, y profesionales dispuestos a ayudar en todo lo que se necesite.





Referencias:

1. Web Fundación NIPACE https://www.fundacionnipace.org/
2. Web de la Confederación ASPACE https://aspace.org/
3. Web Fundación APAMP http://www.apamp.org/

La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad en niños y afecta a uno de cada 500 bebés en España. Recibir el diagnóstico impacta en toda la família y una mezcla de sentimientos y de soledad puede invadir a las personas implicadas. Lo cierto es que se abre un mundo desconocido donde las familias no tienen porque estar solas.

Aunque el aspecto económico, social, o las ayudas domiciliarias dependerán de cada situación y de las circunstancias personales, hay instituciones que disponen de recursos y servicios: la Administración Central, la Autonómica, las Corporaciones locales (Diputaciones y Ayuntamientos) y las Organizaciones sin ánimo de lucro. Todas ellas conceden algunos beneficios de manera automàtica.

Pero antes que nada, para obtener las ayudas será necesario el certificado de minusvalía, emitido por el Equipo de Valoración y Orientación que depende de cada Comunidad Autónoma. Además, se puede solicitar el Certificado de Reconocimiento de la Situación de Dependencia, que otorga los derechos sobre el acceso a las prestaciones reconocidas en la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.

A continuación, se resumen las prestaciones que pueden ser utilizadas por las familias:

1. Prestación por nacimiento o adopción de hijos: es un pago único, compatible con el resto de las prestaciones de apoyo a la familia. Se aplica con los hijos menores a cargo con un grado de discapacidad igual o superior al 33%.
2. Prestaciones familiares por hijo o menor acogido: Ayuda que se concede a las familias en situaciones de hijos o niños acogidos menores de 18 años o hijos discapacitados dependientes. Para obtener esta prestación, el hijo o el menor acogido debe tener una discapacidad en grado igual o superior al 33 % si es menor de 18 años, del 65 % si es mayor de edad y del 75 % si es mayor de 18 años y necesita la ayuda de una persona para realizar los actos más esenciales de la vida. Esta prestación se solicita en el Instituto Nacional de la Seguridad Social de cada ciudad.
3. Maternidad: Descanso laboral sin perder derechos salariales ni laborales en casos de nacimiento, adopción o acogimiento. La duración es de 16 semanas seguidas, 6 de ellas obligatoriamente posteriores al parto. Pueden sumarse otras 2 semanas por cada hijo, a partir del segundo, cuando es parto múltiple. Se conceden 2 semanas adicionales con un hijo con discapacidad. El subsidio por maternidad empieza a percibirse desde el primer día del parto, o desde el día que se inició el descanso en el caso de ser anterior al parto).
4. Reducción de la jornada laboral: Con un hijo con discapacidad de cualquier edad, menor de 6 años o mayor que no pueda valerse por sí mismo y no trabaje, corresponde una reducción de la jornada laboral.
5. Excedencia: Es un permiso sin salario que el trabajador tiene derecho durante un período de tiempo determinado. Existen varias circunstancias para pedirla como el cuidado de hijos menores de 3 años, o el cuidado de familiares directos que no puedan valerse por sí mismos y no trabajen.
6. Beneficios fiscales: Son algunas deducciones que se aplican a las familias con hijos con discapacidad y que permite que su economía no se vea tan perjudicada por los gastos extra que se originan por la situación.
7. Pensión por invalidez: Las personas mayores de 18 años y menores de 65 años, afectadas por una minusvalía en grado superior o igual al 65%, y con ingresos inferiores a unos baremos establecidos por el Gobierno tendrán derecho a pensión de invalidez en su modalidad no contributiva (PNC).
8. Prestación familiar por hijo o menor acogido a cargo: Es una asignación económica que se reconoce por cada hijo a cargo menor de 18 años, o mayor de 18 años afectado de una minusvalía en grado igual o superior al 65%, cualquiera que sea su filiación, así como por los menores acogidos, siempre que no se supere el límite de ingresos establecido.
9. Transporte: existen diversas ayudas como la reducción del impuesto de matriculación en la compra de un coche para las personas que acrediten una calificación de minusvalía igual o superior al 33%; facilidades para el aparcamiento; exención del impuesto de circulación en los vehículos destinados al transporte de personas con movilidad reducida; y diversas ayudas relacionadas con el transporte público (cada Autonomía tiene sus propias normativas).
10. Pañales y ortopedia: gratuidad o descuento en pañales y beneficios en la adquisición de sillas de ruedas, calzado y otras prestaciones incluidas en el Catálogo de Prestaciones del Sistema Nacional de Salud.

Además, la ley promueve los servicios de ayuda a domicilio, las prestaciones para cuidados del entorno familiar y de asistencia personal, las ayudas económicas para la adquisición de servicios, o para intervenciones técnicas como la eliminación de barreras arquitectónicas, etc.