En este apartado, te ofrecemos información sobre los cuidados y la vida en casa con una sonda de nutrición enteral.

Si te has planteado proporcionar una alimentación enteral a tu hijo, o estás a punto de regresar a casa después de una intervención para colocarle una sonda, seguramente tendrás muchas dudas acerca de cómo afectará en vuestro día a día y qué cuidados necesitará tu hijo a partir de ahora.

Algunas familias viven la nutrición enteral como una “renuncia” a tratar de dar de comer a su hijo de forma "normal".

No obstante, esta forma de nutrición tiene múltiples ventajas, tanto para la salud de los niños con Parálisis Cerebral Infantil como para el bienestar de toda la familia:

  • Tu hijo puede obtener toda la nutrición que necesita a través de este medio, tanto para mantenerse saludable como para crecer y desarrollarse. Esto te dará mucha tranquilidad en este aspecto de su salud.
  • Es una forma de alimentación rápida, segura y fiable que te permite controlar la cantidad de alimento e hidratación que recibe tu hijo.
  • La nutrición enteral es discreta y práctica, puede llevarse a cabo en cualquier lugar con bastante facilidad.
  • Esta forma de alimentación permite que volváis a recuperar las comidas en familia, en las que también tu hijo puede participar.

La hora de comer es una oportunidad importante para la socialización y el desarrollo, y una parte de la vida en la que todos los niños deberían poder participar y disfrutar desde una edad temprana. Aunque tu hijo se alimente mediante nutrición enteral, ser incluido en las comidas familiares y otros eventos sociales que involucran comida es tan importante para él como para ti y tu familia.

El equipo sanitario que atiende a tu hijo está ahí para garantizar que la experiencia de la nutrición enteral en casa, tanto para ti como para tu hijo, sea lo más cómoda posible y no presente problemas en la medida de lo posible. Consulta con ellos cualquier duda o inquietud que tengas.

La alimentación por vía enteral permite que tu hijo lleve una vida absolutamente normal.

Te aconsejamos que hables con vuestro equipo médico para que te ayude a gestionar la administración de la nutrición fuera del hogar, en función del tipo de sonda utilizada y del horario de alimentación. Tu equipo médico también te ayudará a crear un plan de alimentación si tu hijo va a la escuela.

Por otro lado, ten en cuenta que, cuando la gente pregunte cuándo va a dejar tu hijo de usar una sonda para comer, una buena respuesta es: «No lo sabemos». Es importante centrarse en los objetivos inmediatos, como aprender a ajustar la nutrición enteral a las necesidades del niño, cambiar de un tipo de fórmula a otro según los resultados obtenidos y, por supuesto, ¡verle crecer más fuerte y más alto todos los días!

La fórmula de nutrición enteral puede administrarse de forma continua o bien de forma intermitente o en “bolos”. Será vuestro médico quien indique cuál es la forma más adecuada de administración para tu hijo.

Administración continua

La administración continua de la fórmula significa que tu hijo va a recibir pequeñas cantidades de alimento a través de la sonda a lo largo de todo el día o la mayor parte de él. Puede realizarse de dos formas:

Por gravedad
El envase de la fórmula cuelga de una percha para sueros por encima del niño para que la fórmula vaya cayendo gota a gota en el tubo de la sonda y luego hacia el estómago. Se puede utilizar un regulador de flujo para controlar la velocidad a la que cae la fórmula.

Mediante una bomba
Se trata de un sistema que permite programar las horas y la velocidad a las que se administra la fórmula. El uso de la bomba requiere cierta formación, por lo que un profesional sanitario te dará instrucciones de cómo utilizarla.

Administración intermitente o en "bolos"

Esta forma de alimentación enteral consiste en administrar la fórmula durante un periodo corto de tiempo (entre 30 y 60 minutos) varias veces al día, normalmente coincidiendo con las comidas. Se suele utilizar una jeringa para succionar la fórmula y después inyectarla directamente hacia el interior de la sonda. Un profesional sanitario te explicará en detalle cómo hacerlo.

Independientemente del tipo de sonda que utilice tu hijo, es importante que mantener una buena salud de la boca y la piel. Te ofrecemos algunos consejos para cuidar su higiene:

Salud bucal

  • Lávale los dientes, las encías y la lengua al menos dos veces al día usando un cepillo y una pasta dental suaves. Para humedecer la boca, usa una esponja oral.
  • Humedece sus labios con bálsamo labial o con una crema hidratante con lanolina. Intenta que no se pase la lengua por los labios, si es posible, para evitar que se le corten.
  • Informa a vuestro médico sobre cualquier hemorragia o acontecimiento poco habitual en la boca de tu hijo.

Salud de la nariz

Si tu hijo está siendo alimentado a través de una sonda nasogástrica o nasoyeyunal, el paso de la sonda a través de su nariz puede causarle dolores leves o puede que observes la aparición de moco grueso y seco en sus fosas nasales. Por eso es especialmente importante cuidar de su salud e higiene:

  • Cambia diariamente la tirita que mantiene la sonda en su sitio. Cuando vuelvas a colocarla, déjala un poco suelta para que la sonda no roce con sus fosas nasales.
  • Limpia las fosas nasales al menos una vez al día con una toallita suave o con bastoncillos de algodón humedecidos con agua templada.
  • Elimina los residuos de la tirita con un disolvente de adhesivos especial.
  • Elimina las costras de las fosas nasales con un bastoncillo de algodón humedecido en agua templada.
  • Aplica bálsamo labial o una crema hidratante con lanolina en los bordes interiores de la fosa nasal.
  • Notifica cualquier enrojecimiento, hemorragia o entumecimiento al médico de tu hijo.

Salud de la piel

Si tu hijo lleva una sonda de gastrostomía o yeyunostomía, también es muy importante cuidar la piel alrededor del lugar de inserción de la sonda (estoma):

  • Lávate las manos cuidadosamente antes de las curas o higienes.
  • Retira el vendaje y la cinta adhesiva antiguos, teniendo cuidado de no dañar la sonda.
  • Lava la piel de alrededor de la sonda diariamente con jabón y agua siguiendo las instrucciones de los profesionales sanitarios.
  • Elimina las costras que pueda haber alrededor del lugar de inserción de la sonda (usa bastoncillos de algodón humedecidos con agua templada).
  • Comprueba a diario el lugar de inserción de la sonda en busca de signos de enrojecimiento, dolor, hinchazón o supuración poco habitual. Informa a tu profesional sanitario de cualquier cosa poco habitual.
  • Seca concienzudamente la piel de alrededor de la sonda. Los puntos de inserción de sondas de gastrostomía o yeyunostomía que han cicatrizado no suelen requerir vendajes especiales, pero, si te han dicho que apliques un vendaje, sigue las instrucciones del médico.

Referencias

  1. PEN Group. 2007. A Pocket Guide to Clinical Nutrition. 3rd Ed. United Kingdom: Selectprint Ltd.
  2. Dietitians Association of Australia. 2015. Enteral nutritional manual for adults in health care facilities. New Zealand. Available at: https://daa.asn.au/wp-content/uploads/2015/04/Enteral-nutrition-manual-January-2015.pdf
  3. Webster-Gandy, J., et al, 2006. Oxford Handbook of Nutrition and Dietetics. Oxford handbooks. Oxford: Oxford University Press.
  4. NHS Choices. 2017. Dehydration. NHS UK. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/Dehydration/

Cuidados de la sonda nasogástrica o nasoyeyunal

  • Mantén limpio el tapón externo de la sonda. Límpialo a diario con una gasa humedecida con agua caliente, acláralo y sécalo cuidadosamente.
  • Administra 5-10 ml de agua después de cada toma de nutrición y/o medicación para limpiar la sonda y evitar que se obstruya. Esto debe repetirse cada 4-6 horas en caso de administración continua.
  • Cambia la sonda nasogástrica siempre que esté obstruida o se salga. Puedes acudir a tu centro de salud o hacerlo tú mismo/a si te han formado para ello.
  • Cierra siempre el conector de la sonda cuando no se esté administrando nutrición y/o medicación.

Cuidados de nariz y boca

  • Mueve la sonda nasogástrica diariamente haciéndola rotar sobre sí misma.
  • Limpia los orificios nasales mínimo una vez al día, con un bastoncillo humedecido.
  • Cepilla los dientes y la lengua cuidadosamente con un cepillo suave.
  • Evita enjuagar la boca con agua.
  • Puedes utilizar crema hidratante para suavizar la nariz o crema de cacao para los labios.

Administración de medicamentos

  • No mezcles el producto de nutrición con los medicamentos, salvo prescripción médica.
  • Administra la medicación por el orificio más pequeño de la sonda.
  • En caso de usar bomba de administración continua, desconéctala para poder pasar el medicamento con una jeringa.
  • Utiliza medicamentos líquidos, y en caso de comprimidos, consulta con tu especialista de referencia cómo administrarlos.

La importancia de mantener la estimulación oral

Si tu hijo está recibiendo nutrición enteral y no está tomando nada por la boca, es importante mantener la estimulación oral, es decir, que coma o mastique algo con la boca. Es una parte importante de su aprendizaje y fomenta el crecimiento y el desarrollo. Permite que los más pequeños desarrollen la habilidad de comer y tragar, y ayuda a los mayores que ya han adquirido estas habilidades a que las mantengan mientras reciben nutrición enteral. Habla con el equipo sanitario de tu hijo para que te den consejos prácticos sobre estimulación oral.

Cuidados de la sonda de gastronomía (PEG), yeyunostomía (PJ) o botón gástrico

  • Mantén limpio el tapón externo de la sonda. Límpialo a diario con una gasa humedecida con agua caliente, acláralo y sécalo cuidadosamente.
  • Administra 5-10 ml de agua después de cada toma de nutrición y/o medicación para limpiar la sonda y evitar que se obstruya. Esto debe repetirse cada 4-6 horas en caso de administración continua.
  • Cierra siempre el conector de la sonda cuando no estés administrando nutrición y/o medicación.
  • Protege la sonda. En bebés, utiliza ropa interior de una sola pieza. Si es un niño más mayor, coloca una gasa elástica alrededor del abdomen, para impedir que tenga acceso y se la pueda arrancar.

Cuidados del estoma

Una vez colocada la sonda, durante las siguientes 2-3 semanas:

  • Limpia la zona con una gasa, agua y jabón suave y sécala con una gasa limpia.
  • Haz movimientos circulares con la sonda, comprobando que puede hacer la vuelta entera.
  • En caso de una sonda PEG, puedes levantar el disco externo para poder limpiar mejor, pero nunca hay que tirar de él. Asegúrate de que no está muy apretado.
  • La fístula (canal por donde pasa el botón o la PEG), necesita 3-4 semanas para formarse completamente. Si la sonda se sale antes de este tiempo, debes de acudir al hospital lo antes posible.
  • Si sale alimento por el estoma, limpia y seca bien esta zona o protege la piel con una gasa que absorba todo el contenido. Consulta a tu especialista de referencia.

Cuidados de la piel

Para evitar lesiones en la piel del abdomen

  • Utiliza esparadrapos hipoalergénicos.
  • Cambia el punto de apoyo de la sonda y sustituye los esparadrapos diariamente.
  • Puedes utilizar protectores cutáneos (de venta en farmacias).

Administración de medicamentos

  • No mezcles el producto de nutrición con los medicamentos, salvo prescripción médica.
  • Administra la medicación por el orificio más pequeño de la sonda.
  • En caso de usar bomba de administración continua, desconéctala para poder pasar el medicamento con una jeringa.
  • Utiliza medicamentos líquidos, y en caso de comprimidos, consulta con tu especialista de referencia cómo administrarlos.

La importancia de mantener la estimulación oral

Si tu hijo está recibiendo nutrición enteral y no está tomando nada por la boca, es importante mantener la estimulación oral, es decir, que coma o mastique algo con la boca. Es una parte importante de su aprendizaje y fomenta el crecimiento y el desarrollo. Permite que los más pequeños desarrollen la habilidad de comer y tragar, y ayuda a los mayores que ya han adquirido estas habilidades a que las mantengan mientras reciben nutrición enteral. Habla con el equipo sanitario de tu hijo para que te den consejos prácticos sobre estimulación oral.

A continuación, te explicamos algunos de los problemas que puedes encontrar con la nutrición enteral de tu hijo y consejos para solucionarlos. No obstante, no pierdas de vista que, sin importar el problema o la necesidad, debes confiar en el equipo sanitario que vela por la salud de tu hijo y consultarles cualquier duda.

Obstrucción de la sonda de alimentación

Una sonda de nutrición enteral está obstruida cuando la fórmula no fluye adecuadamente a través de ella. Las posibles causas podrían ser un pliegue o una doblez en la sonda, que la fórmula se ha secado o que hay un medicamento que está bloqueando la sonda.

Posibles soluciones:

  • Asegúrate de que no haya pliegues ni dobleces en la sonda.
  • Lava con agua la sonda antes y después de cada toma (pregunta al médico cuánta cantidad de agua debe usarse en cada lavado).
  • Lava la sonda con agua a temperatura ambiente antes y después de administrar medicamentos.
  • Si la sonda está bloqueada, no intentes quitar tú mismo lo que la bloquea. Consulta al médico para que te dé instrucciones de qué hacer.

En general, te aconsejamos que consultes a un profesional sanitario cuando:

  • La fórmula no fluye de forma adecuada a través de la sonda a pesar de que ya se ha comprobado que no hay pliegues o dobleces.
  • La sonda se ha desplazado hacia adentro o hacia afuera.
  • La sonda se ha salido.
  • Hay fugas importantes de líquido alrededor de la sonda (el vendaje se ha mojado más de una vez al día).
  • Ves cambios que pueden indicar la presencia de una infección, de intolerancia alimentaria o de otro problema de salud.
  • La zona de la piel alrededor de la sonda presenta signos de infección (zona enrojecida, caliente al tacto, firme al tacto, sensible).
  • Observas más drenaje que de costumbre y el drenaje huele mal.
  • Observas supuración sanguinolenta o de tono marrón en la sonda.
  • Aumento o descenso repentino en la cantidad de supuración a través de la sonda.
  • Tu hijo sufre de náuseas y/o vómitos persistentes.
  • Tu hijo tiene fiebre de 38 °C o superior
  • Observas pérdida o ganancia de peso inusual y/o repentina (más de 1 kg al día).
  • Tu hijo tiene estreñimiento (ausencia de deposiciones durante dos días o dificultad para defecar).
  • Tu hijo tiene diarrea (cuatro o más deposiciones blandas o acuosas al día).
  • El estómago de tu hijo presenta gases o está distendido y tenso.
  • Aumentan los residuos estomacales*

*El equipo de profesionales sanitarios te explicará y te formará sobre cómo medir los residuos estomacales. Tendrás que consultar al profesional sanitario que atiende a tu hijo sobre qué cantidad de residuos estomacales son preocupantes. Esta cantidad dependerá de la edad y el peso del niño, del volumen total de fórmula que está recibiendo y de su horario de alimentación

Residuos gástricos

Los residuos gástricos son restos sólidos y/o líquidos de una toma de nutrición enteral anterior que permanecen en el estómago más tiempo de lo normal, e incluso pueden estar en el estómago al inicio de la siguiente toma. Se considera que la fórmula no se vacía tan rápido como debería si hay residuos gástricos más de dos horas después de completar una toma.

Si esto ocurre, tu hijo puede escupir o vomitar. Supone un problema si ocurre con tanta frecuencia que tu hijo no recibe la cantidad total que necesita de la fórmula.

Posibles causas:

  • Cómo se administra la nutrición.
  • El tipo de fórmula.
  • La cantidad de fórmula que se administra.
  • La velocidad de administración.

Posibles soluciones que puedes probar, siempre a consultar previamente con el médico:

  • Ajustar cómo se administra la nutrición, o cambiar la fórmula.
  • Espaciar las tomas. Más tiempo entre tomas puede dar tiempo al estómago a vaciarse.
  • Ajustar la velocidad de administración para proporcionar la fórmula durante un período de tiempo más prolongado.
  • Se ha demostrado que algunas fórmulas se vacían del estómago más rápidamente que otras, por lo que cambiar de fórmula podría ser una opción.

Estreñimiento

Con la nutrición enteral las deposiciones pueden ser menos frecuentes de lo habitual. Si tu hijo sufre estreñimiento, puede sentir molestias o tener gases.

Posibles causas:

  • No se está administrando una cantidad suficiente de agua.
  • Falta de fibra o poca cantidad de fibra en la fórmula.
  • Imposibilidad de realizar actividad física suficiente.
  • Ciertos medicamentos.

Posibles soluciones:

  • Administra agua adicional a través de la sonda de alimentación siguiendo las instrucciones de tu profesional sanitario.
  • Consulta al médico o dietista para comprobar si tu hijo debe cambiar a una fórmula con fibra o si debe añadir un suplemento de fibra.
  • Si tu hijo puede, aumenta su actividad física realizando juntos actividades divertidas.
  • Pide al profesional sanitario que revise los medicamentos de tu hijo para que compruebe si pueden provocar estreñimiento.

Diarrea

Es normal que un niño que recibe nutrición enteral presente deposiciones frecuentes o acuosas. Pero si ocurre cuatro o más veces al día, habla con tu médico.

Posibles causas:

  • Medicamentos.
  • La velocidad de administración de la fórmula es demasiado rápida.
  • La fórmula puede haber sido contaminada después de su apertura.
  • Intolerancia a la fórmula.

Posibles soluciones:

  • Debido a que las emociones pueden afectar a la digestión, debes intentar que tu hijo esté relajado durante la alimentación.
  • Saca los envases abiertos de fórmula del frigorífico al menos 30 minutos antes de la alimentación, para que se atempere.
  • Ponte en contacto con el profesional sanitario que atiende a tu hijo para que valore ralentizar la velocidad de administración.
  • No uses ninguna fórmula que haya permanecido abierta a temperatura ambiente durante más tiempo del recomendado por el fabricante.
  • No uses ninguna fórmula que haya permanecido abierta en el frigorífico durante más de 24 horas.
  • Valora con tu profesional sanitario cambiar a una fórmula especial que contenga ingredientes de fácil digestión.
  • Lávate las manos exhaustivamente antes de abrir el envase o de manipular la fórmula.
  • Sustituye el contenedor de nutrición y las sondas según las instrucciones de tu profesional sanitario.

Malestar estomacal

De forma ocasional, tu hijo puede sentir náuseas, eructar o vomitar si tiene molestias estomacales.

Posibles causas:

  • La fórmula se está administrando demasiado rápido.
  • La fórmula está demasiado fría.
  • Demasiada fórmula en una toma.
  • Estar tumbado en posición horizontal durante la alimentación.
  • Realizar demasiada actividad física justo después de la alimentación.
  • Intolerancia a la fórmula.

Posibles soluciones:

  • Consulta al profesional sanitario que atiende a tu hijo para que valore ralentizar la velocidad de administración.
  • No refrigeres los envases de fórmula sin abrir.
  • Saca los envases de fórmula abiertos del frigorífico al menos 30 minutos antes de la alimentación, para que se atempere.
  • Asegúrate de que estás siguiendo las instrucciones en cuanto a la cantidad prescrita de fórmula y/o la velocidad correcta de flujo.
  • No permitas que tu hijo se tumbe en posición horizontal durante o justo después de la toma. Debe permanecer sentado o tumbado en un ángulo de 30-45 grados durante la alimentación y durante la hora posterior.
  • Si así lo ha indicado el médico, comprueba los residuos del estómago de tu hijo antes de reiniciar la siguiente toma.
  • Pide al médico o dietista de tu hijo que reevalúe la fórmula que está tomando. Es posible que tengáis que cambiar a una fórmula que contenga más calorías en un menor volumen o a una fórmula especial que contenga ingredientes que sean más fáciles de digerir y absorber.

Deshidratación

Algunos signos tempranos de deshidratación son la sed y la orina de un color amarillo más oscuro de lo normal. Entre los signos más graves están la sequedad de los labios, la lengua y la piel, y la disminución de la producción de orina.

Posibles causas:

  • La fórmula es demasiado concentrada (contiene poca agua).
  • Diarrea frecuente.
  • Fiebre prolongada.
  • No tomar suficiente agua.
  • Una herida está supurando grandes cantidades de líquido.
  • Sudoración intensa.

Posibles soluciones:

  • Administra a tu hijo la cantidad prescrita de agua cada día antes y después de sus tomas de nutrición.
  • Si tu hijo presenta fiebre, diarrea, supuración excesiva de sus heridas o sudoración intensa, consulta al médico para que determine la cantidad de agua que necesita.

Aspiración

La aspiración se produce cuando la fórmula entra en los pulmones y generalmente provoca tos, atragantamiento y dificultades para respirar. Consulta al médico inmediatamente si aparecen estos síntomas.

Posibles causas:

  • Postura inadecuada durante la alimentación.

Recomendaciones:

  • Comprueba que la sonda está colocada correctamente.
  • Mantén a tu hijo sentado o tumbado en un ángulo de 30-45 grados (aproximadamente la altura de dos almohadas) durante la alimentación.
  • Haz que tu hijo permanezca sentado durante al menos una hora después de la alimentación.
  • Si tu hijo toma nutrición enteral por la noche, sigue las instrucciones del médico para elevar la parte superior de la cama.
  • Si parece que tu hijo tiene gases, está irritable, incómodo o ha estado vomitando, no inicies la alimentación. Consulta al médico inmediatamente si aparecen estos síntomas.
  • Si así lo ha indicado el médico, comprueba los residuos del estómago de tu hijo antes de iniciar la siguiente toma.
  • La deshidratación y la aspiración son dos situaciones que deben controlarse de forma exhaustiva. Si no se tratan, pueden aparecer problemas graves de salud. Junto con tu equipo sanitario, puedes ayudar a tu hijo a prevenir o superar estos obstáculos.

Referencias

  1. PEN Group. 2007. A Pocket Guide to Clinical Nutrition. 3rd Ed. United Kingdom: Selectprint Ltd.
  2. Dietitians Association of Australia. 2015. Enteral nutritional manual for adults in health care facilities. New Zealand. Available at: https://daa.asn.au/wp-content/uploads/2015/04/Enteral-nutrition-manual-January-2015.pdf
  3. Webster-Gandy, J., et al, 2006. Oxford Handbook of Nutrition and Dietetics. Oxford handbooks. Oxford: Oxford University Press.
  4. NHS Choices. 2017. Dehydration. NHS UK. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/Dehydration/