A pesar de que criar a un niño con parálisis cerebral infantil presenta muchos desafíos, superarlos puede proporcionar una fuerza, alegría, tolerancia y gratificación inmensas a medida que toda la familia supera las expectativas iniciales.

Convivir con la parálisis cerebral es un viaje de toda la familia, y algunas familias afirman que hacer partícipes de los cuidados a los hermanos es muy positivo. Contar con la ayuda y soporte de otros miembros de la familia (abuelos, tíos, primos...) es una buena manera de conseguir el apoyo y comprensión que necesitáis. Durante el proceso de adaptación a la parálisis cerebral, es importante que todas las personas implicadas intenten seguir manteniendo sus rutinas y la normalidad dentro de lo posible.

El diagnóstico de la parálisis cerebral infantil (PCI) normalmente se produce durante los primeros tres años de vida. A veces llegar a un diagnóstico es difícil debido a la diversidad y complejidad de síntomas que pueden presentarse. Seguramente habrás notado síntomas en tu hijo mucho antes de que llegara el diagnóstico oficial de PCI. O bien, el diagnóstico puede haber llegado tras el nacimiento, con el impacto que supone.

En cualquier caso, parece que el tiempo se detiene cuando el médico le diagnostica a tu hijo parálisis cerebral infantil (PCI). Escuchar este diagnóstico por primera vez puede alterar completamente tu vida, y va acompañado por lo general de una inmensa conmoción e incredulidad.

La cantidad de dudas y preguntas que te vendrán en mente pueden agobiarte así como pensar en el futuro y tu propia capacidad para cuidar de él. Toda la familia pasará por un período emocionalmente complicado. La ayuda externa y la tranquilidad son fundamentales durante todo el proceso.

Saber lo que es la parálisis cerebral puede que no sea suficiente. No obstante, cuanto más sepas y comprendas, más seguro te sentirás de que estás haciendo todo lo posible para ofrecer la mejor atención a tu hijo.

Recuerda que es importante darse tiempo, ya que aceptar el diagnóstico de este trastorno lo requiere y es probable que ya te sientas abrumado por la cantidad de información que te proporciona el médico.

¿Qué puedes hacer para ayudar a tu hijo con PCI?

Hay algunas recomendaciones útiles que puedes incorporar a tu día a día y a lo largo de este viaje para ayudar a tu hijo con PCI.

Ante todo, tu hijo necesita que seas su madre o padre antes que cualquier otra cosa. El amor y el apoyo emocional que le das es enorme y es esencial para su bienestar.

Aquí tienes algunos consejos útiles para convivir con la parálisis cerebral infantil (PCI) y recordatorios a tener en cuenta:

¿Qué puedes hacer?

Lleva un diario

Incluye en él todo lo que hayas aprendido sobre la parálisis cerebral de tu hijo y cualquier pregunta que puedas tener. Puede ser una valiosa fuente de información durante las visitas médicas.

Trabaja con tu médico

Desarrollad juntos un plan de cuidado integral personalizado para tu hijo.

Revisa las coberturas sanitarias y sociales

Comprueba qué cubre la Sanidad pública y/o tu seguro privado en caso de tenerlo. Consulta con el asistente social de tu centro de salud o ayuntamiento qué ayudas y servicios pueden ofreceros.

Asóciate

Busca asociaciones locales de cuidadores de personas con parálisis cerebral y solicita ayuda y orientación.

Planifica actividades

Planifica actividades divertidas para toda la familia. Tu hijo disfrutará estando al aire libre, rodeado de familiares y amigos.

Mantén una actitud positiva

Da un pequeño paso cada vez. No necesitas planificarlo todo ahora. Si te sientes abrumado, no dudes en pedir ayuda a quienes tienes a tu alrededor.

Ayudar y apoyar

Nunca dejes que la PCI defina a tu hijo y trata de alentarlo continuamente para que abrace la vida.

¡Celebra los logros!

No importa lo pequeños que sean, ¡cada logro cuenta!.

Referencias

  1. CP NOW, The Cerebral Palsy Tool Kit From Diagnosis to Understanding, 2015. Available at: https://cpnowfoundation.org/wp/wp-content/uploads/2015/11/CP-ToolKit.pdf
  2. National Information Center for Children and Youth with Disabilities, Parenting a Child with Special Needs, News Digest ND20,3rd edition, 2003. Available at: http://www.familyvoices.org/admin/work_caring/files/nd20.pdf